Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie a relacje partnerskie rodziców

Przyjście na świat dziecka z niepełnosprawnością powoduje istotne zmiany w dotychczasowym życiu całej rodziny. Niejednokrotnie zdarza się, iż matka w obliczu choroby dziecka podejmuje decyzję o rezygnacji z realizacji dotychczasowych planów zawodowych i podejmuje się opieki nad dzieckiem. Badania psychologiczne wskazują, iż relacje między partnerami (rodzicami dziecka z niepełnosprawnością) mogą stanowić źródło stresu, albowiem związane są z koniecznością zmiany funkcjonowania rodziny, zarówno w wymiarze emocjonalnym, jak i społecznym. Wielu rodziców doświadcza bowiem trudności z akceptacją nowej sytuacji oraz wynikających z niej konsekwencji. To z kolei może stanowić źródło konfliktów i nieporozumień w rodzinie. Ważnym aspektem, na który oddziałuje pojawienie się choroby w rodzinie, jest obniżenie się poziomu intymności rodzicielskiej. Wpływa na to nie tylko intensywny stres, ale również zmęczenie fizyczne związane z koniecznością wykonywania stałej opieki nad dzieckiem. Ponadto, w obliczu choroby, partnerzy mają coraz mniej czasu na wspólne spędzanie czasu. Ograniczeniu ulegają również ich kontakty towarzyskie, a także uczestnictwo w wydarzeniach kulturalnych. Już w badaniach z 1995 roku (przeprowadzonych przez profesor Małgorzatę Kościelską, polską psycholog i psychoterapeutkę) zauważono, że dzieci z niepełnosprawnością częściej wychowują się w niepełnych rodzinach. Współcześnie także możemy dostrzec niniejszy problem. Wynikiem niniejszego stanu rzeczy może być zdystansowanie się ojców od problemów opieki nad dzieckiem, jak również nieświadome wyłączenie ojców z procesu opiekuńczego przez same matki.

Najczęstsze problemy matek dzieci z niepełnosprawnością

Nieuleczalna choroba dziecka często postrzegana jest w kategoriach krytycznego zdarzenia życiowego. W bezpośredni sposób wpływa ona bowiem na funkcjonowanie wszystkich członków rodziny, ze szczególnym uwzględnieniem matek. Niewątpliwy stres związany z pojawieniem się problemu niepełnosprawności w rodzinie, niejednokrotnie wymaga od jej członków wypracowania efektywnych sposobów radzenia sobie z tą trudną sytuacją. Nie ulega wątpliwości fakt, że codzienne życie w obliczu choroby dziecka wymaga od członków rodziny wielu wyrzeczeń oraz poświęceń. Badania oraz obserwacje psychologiczne wskazują, że taka sytuacja może odpowiedzialna być za wywołanie poczucia bezradności u opiekunów dziecka.

Wiele matek dzieci z niepełnosprawnością doświadcza także takich problemów, jak:

• Niewystarczająca ilość snu, na którą wpływa doświadczanie płytkiego snu z uwagi na podniesioną czujność i przerywany sen związany z opieką nad dzieckiem;
• Ograniczenie czasu na spełnianie własnych potrzeb, związanych nie tylko z chęcią doświadczenia rozrywki, ale przede wszystkim z potrzebą odpoczynku;
• Konieczność częstego odbywania wizyt u specjalistów;
• Obniżenie satysfakcji dotyczącej jakości relacji partnerskich oraz życia seksualnego;
• Ograniczenie kontaktów z dawnymi znajomymi i przyjaciółmi, a co za tym idzie poczucie odrzucenia i doświadczanie braku zrozumienia ze strony społeczeństwa;
• Obniżenie poczucia własnej wartości, związane między innymi z rezygnacją z dotychczasowych planów zawodowych oraz z zależnością finansową;
• Lęk przed przyszłością.

Relacje rodziców z dzieckiem z niepełnosprawnością

Relacje rodziców z dzieckiem z niepełnosprawnością uzależnione są od wielu czynników. Niemniej jednak, w niniejszym przypadku ogromne znaczenie posiada głębokość niepełnosprawności oraz rodzaj zaburzenia, z którym zmaga się dziecko. Niektóre rodzaje niepełnosprawności mogą bowiem wiązać się ze słabszym werbalizmem, nadpobudliwością, a nawet stanami agresji oraz autoagresji. Ponadto, dziecko, któremu towarzyszy niepełnosprawność (w zależności od rodzaju oraz stopnia głębokości zaburzenia, z którym się zmaga) może wykazywać mniejsze lub większe zainteresowanie światem zewnętrznym, co z kolei wpływa bezpośrednio na jego relacje z rodzicami oraz pozostałymi członkami rodziny. Warto jednak wiedzieć, iż nie bez znaczenia dla więzi, jaka rodzi się między rodzicami, a dzieckiem niepełnosprawnym, jest także kolejność jego urodzenia, płeć oraz wiek. Dodatkowo, ważnymi czynnikami są również: liczba rodzeństwa, różnica wieku między dziećmi, wygląd, waga oraz wzrost dziecka.

Relacje między rodzeństwem i samopoczucie psychiczne zdrowych dzieci w obliczu niepełnosprawności

Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością lub chorobą przewlekłą napotyka na swojej drodze wiele wyzwań, zwłaszcza tych o charakterze emocjonalnym. Często są one świadkami bólu, z którym zmaga się ich brat lub siostra, strachu o przyszłość i zdrowie dziecka, rozpaczy rodziców, kłótni między rodzicami, a także rozłąki z rodzicami, wynikającej z potrzeby częstych hospitalizacji dziecka z niepełnosprawnością. Dlatego też, wiele współczesnych badań psychologicznych poświęconych jest funkcjonowaniu psychologicznemu rodzeństwa dzieci doświadczających niepełnosprawności lub choroby przewlekłej. Dostrzeżono bowiem, iż dorastanie w rodzinie z problemem niepełnosprawności może stanowić zwiększone ryzyko dla zdrowia psychicznego, jak również zaburzeń funkcjonowania w życiu dorosłym. Warto jednak wiedzieć, że pojawienie się choroby przewlekłej w rodzinie może wpływać na rozwój u zdrowych dzieci zarówno cech pozytywnych (takich jak opiekuńczość i wysokie poczucie odpowiedzialności oraz empatii), jak i negatywnych.

Współczesne badania psychologiczne wskazują, iż dzieci w rodzinie z niepełnosprawnością doświadczają podczas swojego dzieciństwa wielu wyzwań, które mogą wpływać na ich późniejsze niedostosowanie.
Wśród czynników stresogennych, których doświadczają wyróżnia się:

• Częste okresy rozłąki z rodzicami, związane z koniecznością hospitalizacji;
• Szybsze wykształcenie niezależności;
• Poczucie bezradności w obliczu choroby brata lub siostry;
• Doświadczanie mniejszej uwagi ze strony rodziców;
• Odczuwanie nadmiernego obciążenia, wynikającego z potrzeby wykonywania dodatkowych obowiązków, które mogą związane być bezpośrednio z opieką nad rodzeństwem;
• Doświadczanie nieadekwatnych reakcji rodziców na niepowodzenia dziecka zdrowego, wynikających z odczuwania przez nich nadmiernego stresu związanego z niepełnosprawnością dziecka.

Powyższe sytuacje mogą wywoływać u dziecka szereg zróżnicowanych emocji, takich jak lęk, strach, poczucie osamotnienia, smutek, poczucie winy oraz zazdrość i gniew. Często zdarza się, iż w obliczu choroby rodzeństwa, dziecko zaczyna tłumić w sobie powyższe emocje, aby nie obciążać rodziców kolejnymi zmartwieniami. To z kolei może doprowadzić do zwiększenia ryzyka rozwoju zaburzeń nastroju w przyszłości.

Relacje między zdrowym, a chorym rodzeństwem stanowią podłoże dla rozwoju zróżnicowanych i często sprzecznych emocji. Wpływ na głębokość więzi między nimi bez wątpienia posiada rodzaj zaburzenia, z którym zmaga się chore dziecko. Ponadto, znaczący wpływ na ich relacje posiada ogólna atmosfera panująca w domu. Dlatego też, niezwykle ważne jest, aby już od samego początku rodzice starali się budować pozytywny kontakt między własnymi dziećmi.

W tym przypadku niezbędne okazuje się:

• Wykazywanie pozytywnego nastawienia rodziców, przejawiających zadowolenie zarówno z osiągnięć dziecka chorego, jak i zdrowego;
• Unikanie faworyzowania potrzeb dziecka z niepełnosprawnością;
• Traktowanie każdego ze swoich dzieci w taki sposób, aby odczuwały, że zajmują one w domu tak samo ważną pozycję.

Relacje rodziców ze zdrowymi dziećmi

W rodzinie zmagającej się z problemem niepełnosprawności lub choroby przewlekłej, rodzice niejednokrotnie przyjmują odmienne postawy wobec dziecka zdrowego i chorego. Warto jednak wiedzieć, że te postawy w znacznym stopniu oddziałują na ich dalszy rozwój i funkcjonowanie w życiu społecznym. Zdarza się, iż nadmierna koncentracja rodziców na chorobie, negatywnie wpływa na stosunki między rodzeństwem. Ponadto, w niniejszej sytuacji u zdrowego dziecka może dojść do rozwoju poczucia podwyższonego niepokoju i separacji od rodziny. Badania oraz obserwacje psychologiczne wykazują, że dzieci te często doświadczają marginalizacji, a także osłabionych więzi emocjonalnych z rodzicami.

Zdarza się również, że zdrowe dziecko zostaje postawione w obliczu spełniania aspiracji rodziców, których nie jest w stanie zrealizować dziecko z niepełnosprawnością. W niniejszej sytuacji, zdrowe dzieci angażują wszystkie swoje zasoby, aby zadowolić dorosłych i wywołać u nich poczucie zadowolenia. Natomiast w sytuacji niepowodzenia, może narastać u nich poczucie lęku.

Trudnym aspektem relacji między zdrowym dzieckiem, a rodzicami w rodzinie z niepełnosprawnością jest także nadmierne chwalenie jego osiągnięć. W takim przypadku może bowiem dochodzić do rozwoju u dziecka nieadekwatnej, zawyżonej samooceny oraz skłonności do przedmiotowego traktowania innych osób. Ponadto, takie działania podejmowane ze strony rodziców negatywnie wpływają na jakość relacji między rodzeństwem. Dlatego też, bardzo ważne jest, aby rodzice starali się traktować swoje dzieci jednakowo, nie komentując nadmiernie osiągnięć jednego z dzieci, ani ich nie bagatelizując. W tym przypadku istotne jest dostosowanie oczekiwań rodzicielskich do możliwości swoich dzieci. Niezwykle ważne jest także, aby rodzice starali się zaspokajać potrzeby zdrowych dzieci, jednocześnie szanując ich prawo do niezależności. Co oznacza nienakładanie na zdrowe dziecko nadmiernej ilości obowiązków.

Rola komunikacji w rodzinach z dzieckiem z niepełnosprawnością

Otwarta komunikacja istotnie wpływa na jakość życia rodzin, które zmagają się z problemem niepełnosprawności. Twierdzenie to znajduje odzwierciedlenie w licznych badaniach psychologicznych. Niniejszy aspekt odgrywa niezwykle ważną rolę w przystosowaniu zdrowych dzieci do pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie. Istotne jest, aby rodzice starali się przekazać rodzeństwu możliwie jak największą ilość informacji na temat choroby brata lub siostry. Badania wskazują bowiem, że im wyższy poziom wiedzy na temat zaburzenia u zdrowych dzieci, tym ich postawa wobec chorego dziecka jest bardziej pozytywna. W tym miejscu warto jednak podkreślić, że wiedza rodzeństwa na temat choroby brata lub siostry jest najczęściej mała, choć rodzice często twierdzą inaczej. Obserwacje dotyczące rodzin, których dziecko zmaga się z zespołem Aspergera wykazały, iż zdrowe rodzeństwo jest w stanie wykazywać bardziej empatyczny i pozytywny stosunek do chorego brata lub siostry wtedy, gdy w rodzinie rozmawia się o chorobie dziecka w sposób otwarty.

Warto jednak wiedzieć, że ilość informacji, jaką przekazujemy zdrowym dzieciom powinna dostosowana być do ich wieku oraz stanu emocjonalnego. Należy bowiem pamiętać, iż dzieci uczestniczące w rozmowach na temat choroby mogą odczuwać lęk, bezradność oraz nieufność. Dlatego też, rozmowa z dzieckiem na temat pojawienia się chorego brata lub siostry w rodzinie powinna być dobrze przemyślana.

Wsparcie społeczne dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

Społeczne programy wsparcia w głównej mierze skierowane są na realizację potrzeb dzieci z niepełnosprawnością. W mniejszym stopniu pomoc ta dotyczy samych rodziców. Ponadto, rzadkością są działania podejmowane w kierunku zdrowego rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością. Niemniej jednak, zdrowe dzieci także istotnie doświadczają konsekwencji związanych z występowaniem choroby w rodzinie. W tym miejscu warto pamiętać, że relacje rodzinne zawsze posiadają charakter wielokierunkowy. Oznacza to, że zachowanie jednej osoby, istotnie oddziałuje na uczucia i zachowanie drugiej osoby oraz na cały system rodzinny. Zdarza się bowiem, iż członkowie rodzin z niepełnosprawnością mogą doświadczać większego stresu niż osoba dotknięta chorobą. W takim przypadku rodzina narażona zostaje na problemy małżeńskie, zaburzenia nastroju oraz nieprzystosowanie społeczne. Ponadto, w takiej sytuacji zwiększa się ich zapotrzebowanie na otrzymywanie wsparcia specjalistycznego, które w niektórych sytuacjach okazuje się być trudno dostępne.

Badania psychologicznie wskazują jednak, że jakość życia rodzin z problemem niepełnosprawności jest proporcjonalna do ilości oraz jakości wsparcia, jakie otrzymują nie tylko ze strony specjalistów, ale także społeczeństwa i najbliższego otoczenia. Pomoc rozumiana w ten sposób zakłada, że zapewnienie wsparcia poszczególnym członkom rodziny bezpośrednio przekłada się na wsparcie dla osoby chorej. Niniejsze rozwiązanie dotyczy także rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością. Zapewnienie im odpowiedniej pomocy wpływa bowiem na zmniejszenie ryzyka rozwoju zaburzeń nastroju oraz problemów związanych z funkcjonowaniem w życiu dorosłym. Ponadto, warto pamiętać, że zaspokajanie potrzeb zdrowych dzieci i dbanie o ich prawidłowy rozwój, istotnie wpływa na relacje między rodzeństwem. W badaniach psychologicznych rodzice oraz dzieci podkreślają, że oprócz pomocy specjalistycznej, ogromnym wsparciem jest dla nich zapewnienie kontaktu z rodzinami zmagającymi się z podobnymi problemami. Dlatego też, tak ważne jest, aby zwrócić uwagę na tego typu działania społeczne, których celem będzie zwiększenie jakości życia rodzin dzieci z niepełnosprawnością, a tym samym podniesienie komfortu życia chorego dziecka.

Rola psychologa w terapii rodzin i dzieci zmagających się z problemem niepełnosprawności

Zapewnienie rodzinie doświadczającej niepełnosprawności dziecka profesjonalnego wsparcia psychologicznego, odgrywa niezwykle ważną rolę w zrozumieniu i akceptacji zaistniałej sytuacji. Już na etapie diagnozy zaburzenia, warto zasięgnąć konsultacji w gabinecie specjalisty, w celu skonfrontowania własnych obaw i lęków związanych z chorobą dziecka. Ponadto, psycholog może okazać się cennym wsparciem podczas planowania rozmowy z dziećmi na temat pojawienia się brata lub siostry z niepełnosprawnością. Specjalista jest bowiem w stanie dostosować rodzaj przekazu oraz charakter informacji do możliwości oraz etapu rozwoju dziecka i w sposób fachowy wyjaśnić mu mechanizmy związane z chorobą. Nie bez znaczenia jest także zapewnienie rodzicom oraz ich zdrowym dzieciom wsparcia psychologicznego na dalszych etapach życia. Możliwość bieżącego rozwiązywania problemów, w tym konfliktów rodzinnych, pozwala nie tylko na polepszenie, ale także pogłębienie relacji między członkami systemu rodzinnego.

Podsumowanie

Rozpoznanie niepełnosprawności u nienarodzonego jeszcze dziecka lub tuż po jego przyjściu na świat stanowi dla rodziców zdarzenie krytyczne, które całkowicie wywraca do góry nogami ich dotychczasowe życie. Od tej pory zarówno oni, jak i ich pozostałe dzieci będą mierzyć się z problemami, o których wcześniej nie mieli pojęcia. Pojawienie się choroby w systemie rodzinnym w sposób znaczący oddziałuje na wszystkich jego członków. Dlatego też, tak ważne jest, aby zapewnić profesjonalne wsparcie oraz opiekę nie tylko dziecku, u którego rozpoznano niepełnosprawność, ale także jego rodzicom i rodzeństwu. Ponadto, istotny wpływ na jakość życia członków rodziny doświadczającej niepełnosprawności, wywiera możliwość otwartej komunikacji oraz dzielenia się własnymi uczuciami. W końcu to właśnie dom powinien być miejscem, w którym otrzymujemy schronienie od wszelkich zmartwień i które zapewnia nam bezwarunkową miłość, bez względu na to jacy jesteśmy.

Bibliografia

1. Alderfer A.M., Ewing J.L., Hock M.J., Long A.K., Lown A., Marsland L.A., Ostrowski L.N., Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. „Psycho-Oncology” 2010, nr 19, s. 789–805;
2. Balcerzak Paradowska B., Znaczenie rodziny dla jakości życia osoby niepełnosprawnej, [w:] Przeciw wykluczeniu społecznemu osób niepełnosprawnych, red. L. Frąckiewicz, Warszawa 2008;
3. Boruszak J, Gryglicka H. Sytuacja zdrowego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym. Nowa Pediatria 3/2014;
4. Kazak AE, Rourke MT, Navsaria N: Family and other systems in pediatric psychology. [W:] Roberts MC, Steele RG (Eds.): Handbook of Pediatric Psychology. Guilford Press, New York 2009;
5. Kędziora S. Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny. Nauczyciel i Szkoła 3-4 (36-37), 57-66; 2007;
6. Liberska H. Matuszewska M. Problematyka rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Polskie Forum Psychologiczne, tom 17, numer 1, 79-90, 2012;
7. Myśliwczyk I. Kryzys w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym – przeszłość czy teraźniejszość? Niepełnosprawność nr 6, 34-50; 2011;
8. Sekułowicz M. Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie jako krytyczne zdarzenie życiowe. Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja. Nr 1(01). 1998;
9. Sekułowicz M., Problemy funkcjonowania matek i ojców dzieci z niepełnosprawnością, [w:] Edukacyjne i rehabilitacyjne konteksty rozwoju osób z niepełnosprawnością w różnych okresach ich życia, red. Z. Palak, A. Bujnowska, A. Pawlak, Lublin 2010;
10. Sidor B. Psychologiczno-społeczne funkcjonowanie młodzieży mającej rodzeństwo z niepełnosprawnością umysłowa. Roczniki Nauk społecznych. Tom XXXIII, zeszyt 2 – 2005;
11. Świętochowski W., System rodzinny wobec przewlekłej choroby somatycznej. Gdy rodzina ma korzyść z choroby. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2010, s. 25;
12. Żuchowicz P. Jakość życia rodzeństwa dzieci chorych przewlekle. Edukacja Etyczna 2015, nr 10, s. 67–80.