Rodzina w obliczu diagnozy autyzmu

Większość rodziców na wieść o ciąży (zwłaszcza wtedy, gdy była ona planowana) doświadcza pozytywnych emocji. Ponadto jeszcze na etapie rozwoju prenatalnego, zarówno przyszła mama, jak i tata są skłonni do snucia marzeń oraz planów dotyczących przyszłości dziecka. Dlatego też tak trudno jest przyjąć informację, że z ukochanym potomkiem może dziać się coś niepokojącego. Sytuacja ta zdaje się być szczególnie złożona, gdy rozwijające się obok nas dziecko wygląda zdrowo, siedzi, uczy się chodzić, a nawet wypowiadać pierwsze słowa, ale w odróżnieniu od swoich rówieśników nie jest skłonne do przytulania się, wyciągania rąk w stronę rodziców, nie uśmiecha się i unika kontaktu wzrokowego. W związku z tym już samo podejrzenie autyzmu u dziecka uznawane jest za moment krytyczny w życiu rodziny. Moment, który może doprowadzić do zakłócenia obecnego systemu funkcjonowania, a nawet do dezorganizacji dotychczasowego stylu życia.

Mimo rosnącej świadomości, wiedzy, a także technik terapeutycznych z zakresu autyzmu, nadal część rodziców traktuje diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu jako swego rodzaju wyrok, który został wydany na wszystkich członków rodziny. Zgodnie z obserwacjami psychologów, takie rozpoznanie nie tylko wpływa na codzienność rodziców oraz rodzeństwa dziecka, ale także zwiększa ryzyko powstawania napięć oraz konfliktów między nimi.

W tym miejscu warto bowiem wspomnieć, że rozpoznanie autyzmu jest tak naprawdę początkiem nowej drogi, którą będzie musiała podążać rodzina. Drogi, która wiąże się z szerszymi wymaganiami oraz obowiązkami, a także drogą wymagającą szczególnego wsparcia oraz współpracy bliskich. Co niezwykle istotne, rozpoznanie autyzmu u dziecka niejednokrotnie stawiane jest po długim i często trudnym procesie diagnostycznym. Dlatego też, po uzyskaniu oficjalnego rozpoznania autyzmu, rodzice mogą doświadczać takich emocji jak lęk, strach, żal, poczucie winy, a nawet poczucie osamotnienia. Emocje te zdają się być silniejsze szczególnie wtedy, gdy nasza wiedza na temat mechanizmu i sposobów terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu jest niewielka. Zdaniem psychologów, eskalacja negatywnych emocji w przypadku diagnozy autyzmu może związana być także z faktem, iż podczas pierwszych etapów rozwoju, dziecko zdawało się być zupełnie zdrowe.

Nie podlega wątpliwości fakt, że rozpoznanie autyzmu związane jest z doświadczaniem intensywnego stresu przez wszystkich członków rodziny. Dlatego też niniejszym zagadnieniem postanowiła zająć się i opisać znamienita polska psycholog – profesor Ewa Pisula. W swoich opracowaniach naukowych wyróżniła ona przeobrażenia postaw rodziców w stosunku do rozpoznania zaburzeń ze spektrum autyzmu u swojego dziecka.

Najważniejsze etapy procesu adaptacji i akceptacji rozpoznania autyzmu w rodzinie.

• Rozpoznanie autyzmu u dziecka – ETAP 1: Wstrząsu emocjonalnego – z niniejszym etapem mamy do czynienia na samym początku, kiedy rodzice dowiadują się o zaburzeniu, z którym zmaga się ich dziecko. Podczas tego etapu, członkowie rodziny niejednokrotnie są skłonni do kwestionowania, a nawet negowania postawionego rozpoznania. Wówczas towarzyszą im silne emocje, takie jak poczucie winy, lęk i niepewność. Zdaniem profesor Pisuli to bardzo ważne, aby już na tym etapie członkowie rodziny otrzymali odpowiednie wsparcie psychologiczne.
  
• Rozpoznanie autyzmu u dziecka – ETAP 2: Rozpaczy – etap ten następuje już po zaakceptowaniu rozpoznania. Związany jest przede wszystkim z odczuwaniem przez członków rodziny nie tylko bezradności, ale także uczucia pokrzywdzenia przez los. Zdarza się również, że na tym etapie rodzice obarczają siebie winą za występowanie zaburzeń u dziecka. W tym miejscu warto także zauważyć, że podczas niniejszego etapu, członkowie rodziny mogą doświadczać negatywnych emocji nie tylko w stosunku do samych siebie, ale także do najbliższego otoczenia. Również na tym etapie niezwykle ważne jest zapewnienie rodzicom oraz rodzeństwu dziecka z autyzmem odpowiedniego wsparcia psychologicznego, oraz informacyjnego.
  
• Rozpoznanie autyzmu u dziecka – ETAP 3: Pozornego przystosowania – niniejszy etap jest szczególnie niebezpieczny z uwagi na fakt, iż podczas niego rodzice są skłonni do podejmowania nieracjonalnych działań w wyniku oddziaływania intensywnych mechanizmów obronnych. Na tym etapie mogą być przekonani, że ich dziecko wcale nie jest chore i posiada trudny charakter. W związku z tym opiekunowie mogą nie być skłonni do podejmowania sprawdzonych metod terapii, a w jej miejsce korzystają z alternatywnych metod radzenia sobie z problemem (takich jak np. ziołolecznictwo).
  
• Rozpoznanie autyzmu u dziecka – ETAP 4: Konstruktywnego przystosowania się – na tym etapie rodzice zaczynają zmieniać nastawienie wobec swojego dziecka, co związane jest przede wszystkim z akceptacją diagnozy. Dzięki temu możliwe staje się doświadczanie satysfakcji wynikającej z obcowania z dzieckiem, a także dostrzeganie czynionych przez niego postępów. Niniejszy etap to także zawierzenie procesu terapeutycznego specjalistom i nawiązywanie z nimi współpracy.
  

Zdaniem autorki, wyżej opisane fazy dotyczą każdego z członków rodziny z dzieckiem autystycznym. Niemniej jednak fazy te mogą następować po sobie w różnym czasie oraz ze zmienną intensywnością. Co zdaje się być najbardziej zatrważające to fakt, iż część członków rodziny dzieci z autyzmem nigdy nie jest w stanie osiągnąć czwartego etapu akceptacji, a zatem pogodzenia się z diagnozą.

W tym miejscu niezwykle ważne jest dostrzeżenie faktu, iż rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu nie zawsze związane jest z negatywnymi emocjami. Wręcz przeciwnie, diagnoza autyzmu może zostać przyjęta z ulgą. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy rodzice przez wiele lat poszukiwali właściwego rozpoznania i uczestniczyli ze swoim dzieckiem w licznych badaniach i konsultacjach.

Typy rodziców dzieci zmagających się z autyzmem

Na drodze wieloletnich obserwacji, psychologowie oraz terapeuci pracujący z dziećmi autystycznymi, oraz ich rodzinami, wyszczególnili różne typy zachowań i podejścia rodziców. Poniżej pokrótce opisane zostały trzy najczęściej obserwowane.

• TYP 1: Rodzic skłonny do wycofywania się z kontaktu z dzieckiem autystycznym. Dzięki temu może mieć poczucie, że dziecko go nie odrzuca (co dla wielu rodziców jest niezwykle trudne do zaakceptowania). Psychologowie wyjaśniają, że w wyniku takiego działania, rodzic może ograniczyć poczucie bezsilności, które odczuwa wobec niejednokrotnie niezrozumiałych dla niego zachowań dziecka. Przyjmując taką postawę, wraz z rozwojem dziecka i podejmowaniem przez nie terapii, rodzice mogą nie dostrzegać dokonywanych postępów. Dlatego też wielokrotnie mogą oni postrzegać swojego potomka jako nieprzystosowanego do życia w społeczeństwie.
  
• TYP 2: Narzucający konkretne zachowania. W tym przypadku rodzice starają się sprawować jak największą kontrolę nad swoim dzieckiem z autyzmem. Okazuje się, że w wyniku takiej kontroli oraz towarzyszącej jej dyrektywności, dziecko autystyczne może odpowiadać uległością, co zdaje się sprawiać pozory poprawy kontaktu. Niemniej jednak zdaniem psychologów, przyjęcie przez rodziców takiej postawy nie tylko utrudnia aktywność dziecka w sferze poznawczej, ale także jego zadowolenie z dokonywanych postępów, a w efekcie stopniowe wycofywanie się z relacji z rodzicem.
  
• TYP 3: Prezentujący zachowania ambiwalentne. Przejawiając niniejszy typ zachowań, rodzic stara się poszukiwać kontaktu z dzieckiem autystycznym w jednej chwili, a w drugiej unikać go. To powoduje u dziecka z autyzmem dezorientację, co może wpływać na zakłócenie jego dalszego rozwoju w kontekście relacji społecznych.
  

W związku z opisanymi typami zachowań rodziców niezwykle ważne jest, aby pomocą terapeutyczną oraz psychologiczną objęte zostały nie tylko dzieci z autyzmem, ale także członkowie ich rodzin. Dzięki temu możliwe stanie się nie tylko zdobycie większej wiedzy na temat mechanizmów zaburzenia, ale przede wszystkim nabycie umiejętności niezbędnych dla radzenia sobie z codziennymi trudnościami związanymi z opieką nad dzieckiem z autyzmem.

Stres rodzicielski w obliczu autyzmu dziecka

Zgodnie z badaniami, które zostały przeprowadzone na terenie Stanów Zjednoczonych w 2006 roku, od 40% aż do 70% rodziców i opiekunów dzieci z objawami zaburzeń ze spektrum autyzmu, mierzy się z klinicznymi objawami zaburzeń nastroju (w tym przede wszystkim depresji).

Współcześni psychologowie są zdania, że głównym źródłem stresu w rodzinach autystycznych są trudne do zaakceptowania zachowania przejawiane przez dziecko dotknięte niniejszym zaburzeniem. Stres ten podlega nasileniu szczególnie wtedy, gdy rodzice posiadają niewielką wiedzę na temat specyfiki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wśród innych źródeł stresu wyróżnia się także trudności w zaakceptowaniu niepełnosprawności dziecka, co związane jest niejednokrotnie z wieloletnim tworzeniem nierealistycznych planów dotyczących jego przyszłości.

Badania psychologiczne zwracają uwagę, że matki i ojcowie dzieci z autyzmem mogą doświadczać stresu rodzicielskiego z różną intensywnością. Co więcej, stres ten w wielu przypadkach wyzwalany jest przez odmienne czynniki. Trudno dziwić się jednak wynikom analiz, zgodnie z którymi to matki na co dzień doświadczają większej ilości sytuacji trudnych, związanych z opieką nad dzieckiem, a tym samym większego stresu. Wynika to przede wszystkim z faktu, że to właśnie matki podejmują się zazwyczaj pełnowymiarowej opieki nad dzieckiem. Poniżej postanowiliśmy jednak wyróżnić najczęstsze stresory rozpoznawane u rodziców dzieci autystycznych.

W przypadku matek, za najbardziej stresujące czynniki uznaje się:

• Trudne relacje z członkami dalszej rodziny, którzy nie są w stanie zrozumieć i zaakceptować odmienności dziecka ze spektrum autyzmu;
• Skomplikowane relacje małżeńskie, których podłożem są niejednokrotnie nieporozumienia dotyczące preferowanych metod wychowawczych oraz terapeutycznych;
• Problemy dziecka z autyzmem  w środowisku szkolnym.
  

Wśród wydarzeń rzadziej i najmniej stresujących w przypadku matek wyróżnia się natomiast:

• Trudne relacje z sąsiadami (którzy podobnie jak przedstawiciele dalszej rodziny nie rozumieją autyzmu, a przez to niejednokrotnie traktują dziecko autystyczne jak „odmieńca”);
• Problemy związane z korzystaniem z pomocy poradni o charakterze psychologiczno-pedagogicznym oraz problemy związane z korzystaniem z usług podstawowej opieki zdrowotnej;
• Trudne relacje dziecka autystycznego z rodzeństwem;
• Problemy z realizacją planów zawodowych, wynikających przede wszystkim z konieczności poświęcania swojemu dziecku ze spektrum autyzmu większej uwagi.
  

W przypadku ojców, za najbardziej stresujące czynniki uznaje się:

• Konflikty pojawiające się w relacji małżeńskiej;
• Problemy dziecka autystycznego w środowisku szkolnym.
  

Wśród wydarzeń rzadziej i najmniej stresujących w przypadku ojców wyróżnia się natomiast:

• Nieporozumienia i nieprzyjemności związane z kontaktami z członkami dalszej rodziny;
• Problemy związane z korzystaniem z usług podstawowej opieki zdrowotnej;
• Trudności związane z wykonywaniem pracy zawodowej (w tym przypadku, ojcowie zwracają uwagę na inny aspekt niż ich partnerki. Większość mężczyzn jest zdania, że przez nadmiar obowiązków zawodowych nie są oni w stanie poświęcać większej ilości czasu swojemu dziecku);
• Relacje z sąsiadami;
• Trudności wynikające z korzystania z pomocy poradni psychologiczno-pedagogicznych;
• Konflikty pojawiające się między rodzeństwem.
  

Sposoby radzenia sobie ze stresem przez rodziców dziecka autystycznego

Z obserwacji specjalistów wynika, że rodzice dzieci z autyzmem na wiele różnych sposobów próbują radzić sobie z doświadczanym na co dzień stresem. Niemniej jednak dostrzegają oni, że matki dzieci autystycznych częściej skłonne są do prezentowania rozwiązań bardziej emocjonalnych, ojcowie natomiast prezentują styl rozwiązywania problemu oparty na działaniu.

Bez względu na płeć oraz prezentowany styl radzenia sobie ze stresem, w tym miejscu raz jeszcze należy zaznaczyć, że rodzice dzieci z autyzmem powinni mieć szeroki dostęp do pomocy psychologicznej. Dzięki odpowiedniemu wsparciu mogą oni podnieść swoje umiejętności radzenia sobie z trudnymi emocjami, a także wzmocnić odporność na stres. Dodatkowo celem takiego wsparcia psychologicznego jest zwiększenie zdolności adaptacyjnych rodziców do nowych warunków życia.

Współcześni psychologowie podkreślają, że w przypadku rodziców dzieci z autyzmem bardzo ważne jest wykazywanie efektywnych metod radzenia sobie ze stresem. Jednocześnie wskazują oni, że lepszym samopoczuciem psychofizycznym cieszą się Ci rodzice, którzy swoją uwagę i działania koncentrują na rozwiązywaniu problemów, a nie na przeżywaniu emocji związanych z sytuacją odpowiedzialną za wywołanie stresu.

Autyzm a relacje między rodzeństwem

W zgodzie ze współczesnymi badaniami psychologicznymi, a także obserwacjami specjalistów, możemy stwierdzić, że konsekwencje wynikające z posiadania rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie są ani jednoznacznie pozytywne, ani też jednoznacznie negatywne. Niemniej jednak, w wielu przypadkach rodzice dziecka z autyzmem znacznie więcej swojej uwagi, a także czasu i energii poświęcają potomkowi zmagającemu się z problemem.

Niektóre z przeprowadzonych w XXI wieku badań sugerują, że rodzeństwo dzieci z autyzmem może w większym stopniu (w porównaniu ze swoimi rówieśnikami) odczuwać, że jest w pewien sposób „pomijane” lub „zaniedbywane” przez rodziców. Wynika to przede wszystkim ze wspomnianego powyżej zjawiska związanego z poświęcaniem dziecku autystycznemu większej ilości swojego czasu i energii.

Część rodziców jest także skłonna do nakładania na zdrowe dzieci większej ilości obowiązków, również tych związanych ze sprawowaniem opieki nad rodzeństwem dotkniętym zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Psychologowie dostrzegli, że bardziej wygórowane wymagania związane z wykonywaniem obowiązków domowych nakładane są na dziewczynki. Niekiedy oczekuje się od nich wręcz sprawowania roli „opiekuna zastępczego”. W tym miejscu należy jednak podkreślić, że podobnie jak inne dzieci, których rodzeństwo zmaga się z niepełnosprawnością, dzieci z rodzin dotkniętych autyzmem mogą w większym nasileniu niż swoi rówieśnicy odczuwać: lęk, niepokój, poczucie winy, zakłopotania, a nawet wstydu (szczególnie w tych sytuacjach, w których ich rodzeństwo sprawia wiele kłopotów w miejscach publicznych).

Nie możemy jednak nie wspomnieć o grupie dzieci, które czerpią satysfakcję z tego, że są w stanie opiekować się swoim rodzeństwem, a tym samym pomagać rodzicom. Psychologowie zwracają uwagę, że dzieci te (w porównaniu do rówieśników) charakteryzują się w wyższym wskaźnikiem empatii, dojrzałości emocjonalnej oraz odpowiedzialności.

W kontekście relacji między rodzeństwem bardzo ważny czynnik stanowi prezentowany przez rodziców styl wychowania. Członkowie rodzin, w których opiekunowie poświęcają wiele czasu i uwagi na jakość komunikacji, prezentują bardziej efektywne oraz satysfakcjonujące sposoby rozwiązywania konfliktów, niezależnie od wieku.

Codzienne problemy rodzin z dzieckiem autystycznym

Zdaniem terapeutów oraz rodziców dzieci z rozpoznaniem autyzmu, niniejsze zaburzenie doprowadza do powstania specyficznej sytuacji w rodzinie, której nie jesteśmy w stanie zaobserwować w innych przypadkach zaburzeń u nieletnich.

Ta specyficzna sytuacja związana jest przede wszystkim z występowaniem zakłóceń w obrębie komunikacji oraz relacji społecznych. Dodatkowo, na codzienność rodzin autystycznych mogą składać się: napady złości, zachowania o charakterze obsesyjno-kompulsywnym oraz skłonność do autoagresji. Nie podlega wątpliwości fakt, że wyróżniać możemy wiele trudności składających się na codzienność rodzin autystycznych. Szczególnie zatrważającym zdaje się być fakt, że członkowie takich rodzin niejednokrotnie pozostają bez wsparcia dalszych członków rodziny, co niejednokrotnie doprowadza do doświadczania uczucia przeciążenia. Ponadto, przedstawiciele szkolnictwa, jak również placówek o charakterze psychologiczno-pedagogicznym nie zawsze są w stanie zapewnić dzieciom ze spektrum autyzmu i ich rodzinom odpowiednie wsparcie.

Codzienna opieka nad dzieckiem z autyzmem, a także trud związany z wykonywaniem standardowych obowiązków domowych doprowadza często do sytuacji, w której rodzice nie są w stanie znaleźć chwili na realizację własnych potrzeb oraz pasji. Specjaliści zajmujący się pracą z pacjentami dotkniętymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu podkreślają, że rodzice na co dzień muszą zmagać się z uciążliwymi problemami ze snem dziecka. Dodatkowo przeżywają intensywny stres, kiedy ich dziecko z autyzmem w wyniku doświadczania nadmiernych emocji zaczyna samo sobie wyrządzać krzywdę. Wśród najczęstszych form autoagresji u dzieci z autyzmem wyróżnia się: uderzanie głową o ścianę, uderzanie dłońmi o głowę/uszy, gryzienie rąk, naciskanie oczu przy pomocy palców. Specjaliści podkreślają jednak, że wspomniane formy samookaleczania najczęściej występują u dzieci, które dotknięte zostały najcięższymi postaciami autyzmu.

Na codzienność rodzin składają się również napady intensywnej złości oraz agresji przyjmującej formę nie tylko wrzasków, ale także kopania, plucia oraz bicia bliskiej osoby. W tym miejscu warto zaznaczyć, że takie formy zachowania stanowią zazwyczaj przejaw przeżywanej przez dziecko frustracji. Tym, co przysparza członkom rodziny wiele trudności, jest także przywiązanie dziecka autystycznego do zachowań stereotypowych. Dodatkowo należy pamiętać, że większość dzieci zmagających się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu przejawia wyraźną nadwrażliwość nie tylko na dźwięki, ale także światło i zapachy, co może sprawiać wiele trudności podczas organizacji dnia codziennego.

Niemniej jednak, rodzice dzieci autystycznych zapytani o to, co na co dzień sprawia im najwięcej trudności, na pierwszym miejscu w większości wymieniają zaburzenia komunikacyjne. Niemożność przeprowadzenia ze swoim dzieckiem swobodnej rozmowy jest źródłem ogromnej frustracji oraz stresu.

Profesor Ewa Pisula (polska psycholog) w swoich opracowaniach wyróżniała także szereg innych problemów, z którymi na co dzień zmagają się członkowie rodzin autystycznych. Spośród nich postanowiliśmy wymienić:

• Brak doświadczania silnej więzi emocjonalnej z własnym dzieckiem;
• Trudności dotyczące dokonywania obiektywnej oceny możliwości dziecka (to, czy danej czynności dziecko nie jest w stanie wykonać, czy też nie ma na to ochoty);
• Pojawienie się dodatkowych niepełnosprawności, takich jak obniżenie sprawności intelektualnej dziecka, czy też problemy ze słuchem, wzrokiem;
• Doświadczanie intensywnego stresu, w sytuacjach przejawiania przez dziecko w miejscach publicznych zachowań, które nie są akceptowane społecznie.
  

W tym miejscu warto wyróżnić także stanowisko Hanny Olechnowicz (polskiej psycholog), która w swoich opracowaniach naukowych zwróciła uwagę na problem „podwójnego związania”. Pojęcie to opisuje specyficzne i zazwyczaj bardzo silne związanie dziecka autystycznego z rodzicami (najczęściej matką). Dziecko dotknięte zaburzeniami ze spektrum autyzmu okazuje jednak niniejsze przywiązanie w sposób niezrozumiały dla otoczenia, a przy tym męczący. Aby lepiej to zrozumieć, warto podać przykłady takich zachowań. Wśród najczęstszych z nich wyróżnia się: szarpanie za włosy, bicie po twarzy, usilne siadanie na kolanach, silna potrzeba zbyt mocnego tulenia się, a przy tym unikanie spojrzenia, nietolerowanie dotyku rodzica oraz niedostrzeganie go. Podwójne związanie charakteryzuje się także nietolerowaniem braku obecności rodzica, na które dziecko często reaguje głośnym krzykiem oraz/lub rozpaczliwym płaczem.

Członkowie rodzin dzieci dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu niejednokrotnie wyznają, że ich codzienne trudności obejmują wiele sfer funkcjonowania rodziny, w tym:

• Sferę EMOCJONALNĄ – co wyrażane jest poprzez zaburzenie więzi występujące na linii rodzice – dziecko z autyzmem, zdrowe rodzeństwo – dziecko z autyzmem oraz rodzice – zdrowe dzieci;
  
• Sferę OPIEKUŃCZĄ – z którą związane jest poświęcanie zdecydowanie większej ilości czasu dziecku, które zostało dotknięte zaburzeniem;
  
• Sferę SEKSUALNĄ – manifestującą się lękiem przed kolejną ciążą, a także zanikiem pożądania, które może wynikać z nadmiaru codziennych obowiązków oraz powiązanego stresu;
  
• Sferę EKONOMICZNĄ – co związane jest z poświęcaniem znacznej ilości środków na terapię. Ponadto, w rodzinach autystycznych często jedno z rodziców decyduje się na zrezygnowanie z pracy zawodowej, aby móc w pełni poświęcić się opiece nad dzieckiem ze spektrum autyzmu;
  
• Sferę TOWARZYSKĄ – okazuje się bowiem, że wiele rodzin autystycznych doświadcza istotnego ograniczenia kontaktów towarzyskich, a nawet rodzinnych. Związane jest to między innymi z wciąż niedostatecznym poziomem wiedzy społecznej na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu.
  

Dziecko z autyzmem a realizacja potrzeb rodziny

Zdaniem części specjalistów, pojawienie się w rodzinie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może powodować zagrożenie w kontekście możliwości realizacji potrzeb poszczególnych członków systemu rodzinnego. Zgodnie ze współczesnymi analizami, w odniesieniu do modelu potrzeb opracowanego przez Abrahama Maslowa (słynnego amerykańskiego psychologa), zakłócenie realizacji potrzeb w rodzinach autystycznych manifestuje się w następujący sposób:

REALIZACJA POTRZEB FIZJOLOGICZNYCH I POTRZEBY BEZPIECZEŃSTWA – w przypadku rodzin autystycznych na co dzień istnieje większe ryzyko przytrafienia się krzywdy dziecku. W tym przypadku należy wziąć pod uwagę przede wszystkim przejawianie przez dziecko z autyzmem skłonności do agresji oraz do samookaleczania się;

REALIZACJA POTRZEBY MIŁOŚCI ORAZ PRZYNALEŻNOŚCI – w tym przypadku, zakłócenie związane jest przede wszystkim z ograniczeniem kontaktów społecznych, które wynikają z konieczności dostosowania warunków życia do wymagań dziecka dotkniętego objawami zaburzeń ze spektrum autyzmu;

REALIZACJA POTRZEBY SZACUNKU ORAZ SUKCESU – szczególnie matki dzieci z autyzmem doświadczają licznych trudności w realizacji własnych planów i celów zawodowych;

REALIZACJA POTRZEB POZNAWCZYCH – jak wspomniano we wcześniejszej części artykułu, wielu rodziców doświadcza trudności, które wynikają z niemożności zrozumienia własnego dziecka (wpływają na to zarówno problemy komunikacyjne towarzyszące autyzmowi, jak i niedostateczne wsparcie ze strony personelu poradni psychologiczno-pedagogicznych).

Czy rodzice dzieci z autyzmem mogą doświadczać wypalenia?

Jak wspomniano we wcześniejszej części niniejszego artykułu, rodziny wychowujące dzieci z problemem zaburzeń ze spektrum autyzmu w wielu przypadkach żyją w odosobnieniu – z dala nie tylko od swoich przyjaciół, ale także członków dalszej rodziny. Zarówno rodzice, jak i rodzeństwo dzieci z autyzmem na co dzień doświadczają licznych trudności, wśród których nadrzędną rolę odgrywają problemy komunikacyjne. Niezdolność do zrozumienia potrzeb dziecka autystycznego może być źródłem frustracji dla domowników oraz przedłużającego się stresu.

Rodzice opiekujący się dzieckiem z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu niejednokrotnie skarżą się w gabinecie psychologa, że ich życie osobiste całkowicie się rozpadło, a swoją rolę postrzegają jedynie w kategoriach opiekuna. Współczesne badania oraz obserwacje specjalistów zwracają uwagę na fakt, iż matki dzieci autystycznych poddawane są silniejszemu stresowi niż rodzice dzieci z innymi zaburzeniami stanowiącymi przyczynę niepełnosprawności. Doświadczany przez nie na co dzień stres przekłada się na obniżenie ogólnej satysfakcji z życia, ze szczególnym uwzględnieniem sfery życia małżeńskiego.

Zapytani o swoje największe marzenia, rodzice dzieci z rozpoznaniem autyzmu bardzo często odpowiadają, że ich największym pragnieniem jest to, aby potomek na przestrzeni kolejnych lat był w stanie osiągnąć samodzielność, a przy tym wieść satysfakcjonujące życie osobiste.

Nie podlega wątpliwości fakt, że wieloletnia opieka nad dzieckiem z rozpoznaniem autyzm może stanowić źródło przeciążenia. Przy braku odpowiedniego wsparcia specjalistycznego oraz wsparcia ze strony najbliższych, jedną z częstych konsekwencji wspomnianego przeciążenia jest zespół wypalenia, który objawia się przede wszystkim obniżeniem sił fizycznych oraz psychicznych jednostki. 

Dlatego też, w tym miejscu raz jeszcze pragniemy podkreślić, jak bardzo ważne jest zapewnianie członkom rodzin autystycznych odpowiedniego wsparcia psychologicznego oraz informacyjnego.

Podsumowanie

Chociaż w powyższym artykule zwróciliśmy uwagę przede wszystkim na codzienne problemy rodzin, warto pamiętać, że posiadanie dziecka dotkniętego zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest źródłem wyłącznie negatywnych emocji. Część rodziców otwarcie mówi o tym, że niniejsze doświadczenie jest dla nich niezwykle wzbogacające i pozwala na przyjęcie nowej perspektywy wobec otaczającego ich świata. Zarówno rodzice, jak i rodzeństwo dzieci z autyzmem niejednokrotnie wykazują się wyższym poziomem empatii oraz radzenia sobie ze stresem i trudnymi sytuacjami społecznymi. To, jak posiadanie dziecka z autyzmem wpłynie na dotychczasowe życie rodziny, zależy od wielu czynników. Niemniej jednak, za najważniejsze z nich uznaje się przede wszystkim zapewnianie rodzinom autystycznym właściwego wsparcia informacyjnego oraz psychologicznego. Dla podniesienia komfortu życia niniejszych rodzin niezwykle ważne jest również poszerzanie świadomości dotyczącej autyzmu w społeczeństwie. Mimo rosnącej wiedzy, w przestrzeni publicznej nadal funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów, które sprawiają, że rodziny dzieci z autyzmem niejednokrotnie doświadczają osamotnienia.

Bibliografia

1. Banasiak A. (2008), Psychospołeczny wymiar jakości życia rodzin dzieci z autyzmem, Prace Naukowe Akademii im. Jana Długosza w Częstochowie, „Seria Psychologia”, z. XV.
2. Błaszczyk S. (2008), Funkcjonowanie psychospołeczne rodziców i rodzeństwa dziecka autystycznego, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze”, 3;
3. Danielewicz D. (2010), „Czas podłogowy” w pracy z dzieckiem z autyzmem, [w:] Pisula E., Danielewicz D., (red.), Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Impuls, Kraków, s. 133–52;
4. Garncarz-Podlasko A. (2001), Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych w kontekście zespołu wypalania sił, [w:] Autyzm wyzwaniem naszych czasów, red. T. Gałkowski, J. Kossewska, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków;
5. Głowacka, B. (2010). Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny. W: Regulska A. (red.), Pedagogika rodziny wybrane problemy (ss.163-174). Warszawa: Wydawnictwo i Drukarnia Diecezji Rzeszowskiej;
6. Goedeke, S., Shepherd, D., Landon, J., Taylor, S. (2019). How perceived support relates to child autism symptoms and care-related stress in parents caring for a child with. Research in Autism Spectrum Disorders, 60, 36-47;
7. Grzegorzewska,I., Pisula, E., Borkowska, A. (2016) Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży. W: L. Cierpiałkowska, H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna (ss. 473-486). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN;
8. Komender J. (2009), Dziecko autystyczne w rodzinie, [w:] Komender J., Jagielska G., Bryńska A., Autyzm i zespół Aspergera, PZWL, Warszawa s. 81–84;
9. Orzeł K. (2011), Rodzina – naturalne i najlepsze środowisko rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością – znaczenie wczesnej interwencji psychologicznej w kształtowaniu relacji matki i dziecka z autyzmem, [w:] A. Prokopiak (red.), Rozwijamy skrzydła, Lublin: Fundacja Alpha;
10. Patyk K. (2009), Rodzice dzieci autystycznych wobec sytuacji trudnych, „Problemy opiekuńczo-wychowawcze”, nr 3, s. 34–42;
11. Pągowska M. (2010), Psychospołeczna sytuacja rodziny dziecka z autyzmem – etapy adaptacji do niepełnosprawności dziecka, „Szkoła Specjalna”, 4;
12. Pisula, E., Mazur, A. (2007a). Jak matki spostrzegają swoje dzieci autyzmem? Jakościowa analiza wypowiedzi matek. W: E. Pisula, D. Danielewicz (red.), Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością (s. 47-72). Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia;
13. Pisula, E. (2007b). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego;
14. Sekułowicz, M. (2013), Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wrocław: Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej;
15. Skórczyńska M. (2006), Programy wczesnej interwencji O.I Lovaasa i S. Greenspana w terapii małego dziecka z autyzmem, [w:] Cytowska B., Winczura B. (red.), Dziecko z zaburzeniami w rozwoju, konteksty diagnostyczne i terapeutyczne, Impuls, Kraków, s. 115–21;
16. Steher Z. (2003), Rodzina z dzieckiem upośledzonym umysłowo, [w:] В. Harwas-Napierała (red.), Rodzina a rozwój człowieka dorosłego, (123-148), Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM;
17. Stelter Z. (2009), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie jako wartość, [w:] B. Harwas-Napierałą (red.), Rodzina jako wartość w rozwoju człowieka, (109-140), Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM;
18. Ziemska M. (1999), Zmiany w relacjach małżeńskich w cyklu życia rodziny, [w:] M. Ziemska (red.), Rodzina współczesna, (44-57), Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego;
19. Żurawska-Seta E., Seta R. (2011), Muzykoterapia w pracy z dzieckiem autystycznym, [w:] Błeszyński J. (red.), Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Impuls, Kraków, s. 83–103.