Autyzm w oczach społeczeństwa

Na przestrzeni ostatnich 10 lat, za sprawą istotnie większej rozpoznawalności niniejszego zaburzenia, pojęcie samego autyzmu utrwaliło się w świadomości dorosłych Polaków. Okazuje się, że z niniejszym pojęciem miało styczność ponad 90% osób powyżej 18 roku życia. Co więcej, oprócz samej znajomości pojęcia, wiele osób deklaruje także ogólną orientację w kwestii tego, czym jest autyzm oraz jakie cechy / objawy są z nim związane. Wynika to przede wszystkim z faktu, że ponad połowa dorosłych obywateli miała styczność z osobą zmagającą się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Co ciekawe, w świetle danych statystycznych, deklaracja kontaktu z osobą z ASD jest odwrotnie proporcjonalna do wieku. Deklarację kontaktu częściej składają osoby z grupy wiekowej (18-24 lata) niż osoby starsze (zakwalifikowane do kategorii 65+).

Badania ogólnopolskie ujawniają, że większość społeczeństwa kojarzy autyzm z zaburzeniem funkcjonowania w trzech sferach:

• komunikacji,
• kontaktów społecznych,
• zachowania.

W tym miejscu warto także nadmienić, że zaburzenia ze spektrum autyzmu bardzo często kojarzą się nam z ponadprzeciętnymi zdolnościami jednostek dotkniętych niniejszym zaburzeniem. Wynika to przede wszystkim z dużej ilości filmów, czy też książek traktujących na ten temat. Niemniej jednak autyzm często kojarzony jest także z przejawianiem niekontrolowanej agresji oraz niepełnosprawnością o charakterze intelektualnym. W świetle analiz statystycznych osoba dotknięta zaburzeniami ze spektrum autyzmu postrzegana jest niejednokrotnie jako osoba przyjazna oraz życzliwa, ale w pewnym stopniu ignorowana i pokrzywdzona przez państwo.

Wielu dorosłych Polaków jest zdania, że osoby ze spektrum autyzmu mogą być nieprzewidywalne oraz niezdolne do kontrolowania swojego zachowania. Okazuje się jednak, że wzbudzają one pozytywne emocje, takie jak wzruszenie, oraz podziw i sympatia.

 Mimo wzrastającej świadomości społeczeństwa na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu okazuje się, że w przypadku niniejszego zjawiska nadal część z nas posługuje się stereotypami, które są w mniejszym lub większym stopniu zgodne z prawdą. Niemniej jednak tym, co zdaje się wymagać największej uwagi, jest fakt, iż wiele z tych stereotypów jest krzywdzących, a przede wszystkim nieprawdziwych.

Mity na temat autyzmu

Autyzm – MIT 1: Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą wyłącznie dzieci, a zatem z autyzmu można wyrosnąć.

Takie błędne przekonanie może wynikać z faktu, iż autyzm rozpoznawany jest u najmłodszych dzieci (między 3 a 6 rokiem życia). Co więcej, większość opracowań w literaturze specjalistycznej traktuje o specyfice niniejszego zaburzenia właśnie w kontekście dzieci. Nie oznacza to jednak, że autyzm nie dotyczy osób dorosłych, albowiem z autyzmu nie można „wyrosnąć”. To zatem bardzo ważne, aby rozszerzać naszą świadomość na temat występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu u dorosłych osób. Warto bowiem wiedzieć, że niniejsze zaburzenie może zostać zdiagnozowane na różnych etapach życia.

Autyzm – MIT 2: Autyzm jest zaburzeniem, które dotyka wyłącznie chłopców i mężczyzn.

Chociaż autyzm blisko pięć razy częściej diagnozowany jest u przedstawicieli płci męskiej, nie udowodniono, że jest to zaburzenie sprzężone z płcią. Wraz ze wzrostem wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, coraz częściej dostrzegamy zjawisko występowania wysokofunkcjonującego autyzmu u dorosłych kobiet, które przez wiele lat swojego życia uczyły się maskować objawy niniejszego zaburzenia, niemniej jednak już od najmłodszych lat doświadczały w związku z tym silnego dyskomfortu.

Autyzm – MIT 3: Przyczyną autyzmu mogą być błędy popełniane przez rodziców na etapie wczesnego dzieciństwa.

Jeszcze do niedawna, powszechne w społeczeństwie było przekonanie, że za rozwój autyzmu może odpowiedzialna być niewłaściwa (nadmiernie opiekuńcza, czy też odrzucająca) postawa matki. Taka opinia jest nie tylko niezwykle krzywdząca, ale przede wszystkim bezzasadna. Okazuje się bowiem, że udział w procesie rozwoju zaburzeń ze spektrum autyzmu mają przede wszystkim czynniki o charakterze biologicznym, związane bezpośrednio z nieprawidłowościami w obrębie funkcjonowania układu nerwowego. Żadne z przeprowadzonych do tej pory badań nie udowadniają, że prezentowanie przez rodziców niewłaściwej postawy wychowawczej wpływa na rozwój niniejszego zaburzenia.

Autyzm – MIT 4: Osoby ze spektrum autyzmu nie lubią towarzystwa innych.

Zaburzony rozwój w kontekście nawiązywania i utrzymywania relacji społecznych jest jednym z głównych objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Większość osób zmagających się z niniejszym zaburzeniem doświadcza istotnych problemów w kontekście rozumienia i właściwej interpretacji zachowań społecznych. To właśnie dlatego w pewnym stopniu izolują się one od społeczeństwa. Niemniej jednak nie oznacza to, że osoby z autyzmem nie lubią, czy też nie potrzebują towarzystwa innych osób. Wręcz przeciwnie, w świetle badań naukowych większość z nich deklaruje, iż doświadcza poczucia samotności, które negatywnie wpływa na ich samopoczucie psychiczne.

Autyzm – MIT 5: Osoby ze spektrum autyzmu nie są zdolne do miłości.

Miłość zdaje się być pojęciem abstrakcyjnym, którego nie jesteśmy w stanie wyjaśnić w prosty, a zarazem dosłowny sposób. Dlatego też, zrozumienie idei miłości może sprawiać części autystycznych osób sporą trudność. Nie oznacza to jednak, że osoby ze spektrum autyzmu nie są zdolne do miłości. Obserwacje specjalistów dowodzą, że osoby z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu mogą przejawiać istotne problemy nie tylko z flirtowaniem, ale także z nawiązywaniem nowych relacji. Niemniej jednak, dzięki dobrze ukierunkowanej terapii są one w stanie dobrze formułować oraz okazywać swoje emocje, dzięki czemu mogą tworzyć trwałe i satysfakcjonujące związki w życiu dorosłym. Część osób z rozpoznaniem wysokofunkcjonującego autyzmu zakłada rodziny i czerpie radość z życia rodzinnego.

Autyzm – MIT 6: Autyzm to jeden z rodzajów schizofrenii.

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju i nie powinien być mylony, a przede wszystkim traktowany, jako rodzaj schizofrenii. Kojarzenie tych dwóch zaburzeń może wynikać z faktu, iż jeszcze w latach 50-tych ubiegłego stulecia, autyzm traktowany był jako postać schizofrenii dziecięcej. Liczne badania potwierdzają jednak, że natura obu tych zaburzeń jest istotnie różna.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat różnic i związku autyzmu ze schizofrenią, zapoznaj się z artykułem na naszej stronie AUTYZM A SCHIZOFRENIA DZIECIĘCA.

Autyzm – MIT 7: Wszystkie osoby ze spektrum autyzmu są niezwykle uzdolnione.

Nie jest prawdą, że wszystkie osoby ze spektrum autyzmu posiadają wyjątkowe zdolności. W tym miejscu warto jednak zwrócić uwagę na fakt, że w świetle analiz naukowych nawet 15% populacji, u której zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) może wykazywać wyjątkowe zdolności między innymi w dziedzinie matematyki, fizyki, czy też sztuk pięknych. Takie nadzwyczajne umiejętności określane są zdolnościami „wysepkowymi” i zgodnie ze współczesnymi ustaleniami mogą one występować częściej u osób ze spektrum autyzmu niż u osób neurotypowych.

Autyzm – MIT 8: Zaburzenia ze spektrum autyzmu są rzadkie.

Chociaż lepiej, aby ten mit okazał się faktem, w świetle danych statystycznych z roku na rok możemy obserwować coraz większą liczbę osób, u których rozpoznaje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Specjaliści są zdania, że niniejsze zjawisko może dotyczyć nawet 1% populacji. Zgodnie z danymi z 2019 roku, w Stanach Zjednoczonych zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) rozpoznawane są nawet u 1 na 88 osób.

Autyzm – MIT 9: Zaburzenia ze spektrum autyzmu są nowym zaburzeniem i konsekwencją „naszych” czasów.

Chociaż o zaburzeniach ze spektrum autyzmu słyszy się w przestrzeni publicznej dopiero od kilku / kilkunastu lat, warto wiedzieć, że niniejsze zaburzenie zostało opisane w literaturze specjalistycznej już w 1943 roku. Co więcej, opisy objawów autyzmu możemy znaleźć już w opracowaniach naukowych z XVIII wieku.

Autyzm – MIT 10: Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu różnią się wyglądem od osób neurotypowych.

Takie przekonanie jest nie tylko w pełni błędne, ale może być także krzywdzące. Autyzm w żaden sposób nie jest manifestowany przez cechy fenotypowe, stanowi on „ukrytą” niepełnosprawność jednostki.

Autyzm – MIT 11: Zaburzeń ze spektrum autyzmu nie można rozpoznać u dziecka poniżej 3 roku życia.

W świetle współczesnych ustaleń, zaburzenia ze spektrum autyzmu możemy rozpoznać u młodszych dzieci. Zdaniem specjalistów, pierwsze objawy autyzmu mogą dostrzegane być nawet u 6-miesięcznych dzieci. Niemniej jednak, z uwagi na liczne trudności diagnostyczne, rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) zwykle stawiane jest u starszych dzieci, a czasem nawet u osób dorosłych, które przez większość swojego życia były błędnie diagnozowane.

Autyzm – MIT 12: Istnieją badania genetyczne, które pozwalają na jednoznaczne rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD)

Choć takie testy mogłyby być niezwykle przydatne w procesie diagnostycznym, niestety do tej pory nie udało się zidentyfikować genów, które odpowiadają za rozwój niniejszego zaburzenia. Być może w niedalekiej przyszłości to się zmieni.

Autyzm – MIT 13: Zaburzenia ze spektrum autyzmu są chorobą psychiczną.

Autyzm nie jest chorobą psychiczną, a zaburzeniem o charakterze neurorozwojowym, które wynika bezpośrednio z nietypowej pracy mózgu. Niemniej jednak często zdarza się, że osoby ze spektrum autyzmu, ze względu na doświadczane trudności, zmagają się z dodatkowymi problemami psychicznymi, które mogą obejmować zarówno zaburzenia nastroju, zaburzenia lękowe, jak i psychozę.

Autyzm – MIT 14: Osoby z rozpoznaniem autyzmu są niepełnosprawne intelektualnie.

Nie wszystkie osoby z autyzmem wykazują obniżony poziom sprawności intelektualnej. Niemniej jednak szacuje się, iż niniejszy problem może dotyczyć około 60% populacji osób z zaburzeniami autystycznymi na świecie. Ocena sprawności intelektualnej osób autystycznych dokonywana jest między innymi podczas rozważania drogi edukacyjnej. Zazwyczaj dokonuje się jej w poradni zdrowia psychicznego.

Fakty na temat autyzmu

Autyzm – FAKT 1: Zaburzenia ze spektrum autyzmu są nieuleczalne.

Do tej pory nie udało się opracować formy leczenia (farmakologicznego, ani terapeutycznego) autyzmu, która odpowiadałaby za całkowite wycofanie objawów niniejszego zaburzenia. Niemniej jednak, w tym miejscu warto zaznaczyć, że wczesne podjęcie dobrze zaplanowanej i wielokierunkowej terapii może wpłynąć na znaczną poprawę funkcjonowania osób zmagających się z objawami zaburzeń ze spektrum autyzmu. Za sprawą odpowiedniego wsparcia ze strony specjalistów, jak i członków rodziny, możliwe staje się nawet osiągnięcie pełnej samodzielności i sprawne poruszanie się w świecie relacji społecznych.

Autyzm – FAKT 2: Osoby ze spektrum zaburzeń autystycznych unikają kontaktu wzrokowego.

Ze względu na specyfikę niniejszego zaburzenia, utrzymywanie kontaktu wzrokowego z rozmówcą może sprawiać osobom ze spektrum duże trudności. Unikanie takiego kontaktu w wielu przypadkach nie jest jednak świadome. Wiele osób ze spektrum (zwłaszcza dzieci) nie zdaje sobie bowiem sprawy z tego, jakie znaczenie niesie ze sobą taki kontakt. Co więcej, patrzenie na rozmówcę w czasie dialogu może istotnie utrudniać osobom autystycznym skoncentrowanie się na wypowiadanych słowach.

Autyzm – FAKT 3: Osoby ze spektrum autyzmu odczuwają bardzo silny dyskomfort w obliczu zmian.

W wielu przypadkach, autyzm związany jest z prezentowaniem powtarzalnych oraz opisywanych jako „sztywne” wzorców zachowań. Ponadto, osoby autystyczne charakteryzuje znaczna niechęć do wszelkich zmian, nawet tych pozornie niewielkich. W obliczu doświadczanych na co dzień trudności (związanych między innymi z trudnościami w zakresie integracji sensorycznej), powracanie do tego co znane i powtarzalne daje osobom autystycznym pewne poczucie bezpieczeństwa. Dlatego też, nawet sama perspektywa zmiany może wywołać u osoby ze spektrum nie tylko poczucie niepokoju, ale nawet silnego lęku.

Autyzm – FAKT 4: Z autyzmu nie można wyrosnąć!

Chociaż może się wydawać, że autyzm jest zaburzeniem wieku dziecięcego, warto wiedzieć, że trwa on całe życie. W literaturze naukowej znajdziemy niewiele opracowań na temat funkcjonowania dorosłych osób z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), stąd też częste przekonanie, że autyzm to zaburzenie dziecięce. To bardzo ważne, aby coraz częściej zwracać uwagę na problemy dorosłych autystów, albowiem dostępność terapeutów specjalizujących się w tej dziedzinie jest niewielka. Zatrważającym jest również fakt, że coraz częściej dochodzi do sytuacji, w której osoby dowiadują się, że zmagają się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu dopiero w dorosłości. Oznacza to, że przez większość swojego życia byli nie tylko źle diagnozowani, ale także poddawani niewłaściwym oddziaływaniom terapeutycznym.

Kwestie sporne dotyczące autyzmu

Odpowiedź na pytania dotyczące objawów i specyfiki zaburzeń ze spektrum autyzmu nie zawsze jest jednoznaczna. Wszystko to z uwagi na złożony charakter niniejszego zjawiska. Dlatego też, w opinii społecznej krąży wiele sprzecznych przekonań dotyczących autyzmu. W dalszej części artykułu postaramy się je wyjaśnić.

Autyzm jest zaburzeniem o podłożu genetycznym?

W literaturze specjalistycznej możemy znaleźć wiele teorii traktujących o genetycznym podłożu autyzmu. Wiele słyszy się, że jest on również sprzężony z płcią. Wpływa na to między innymi fakt, że zaburzenia ze spektrum autyzmu częściej rozpoznawane są u chłopców. Niemniej jednak, w tym miejscu warto zaznaczyć, iż mimo licznych badań nie jesteśmy w stanie jednoznacznie określić przyczyn rozwoju autyzmu. Dlatego też bezpieczne zdaje się przyjęcie hipotezy wieloczynnikowej. Wydaje się jednak, że wraz ze wzrostem zjawiska autyzmu, naturalne jest zdobywanie przez specjalistów coraz większej wiedzy na temat niniejszego zaburzenia. W związku z tym, być może w niedalekiej przyszłości będziemy w stanie udzielić jednoznacznej odpowiedzi na pytanie – jakie są przyczyny autyzmu?

Osoby z autyzmem doświadczają istotnych trudności z mową?

Jednym z najpowszechniejszych objawów autyzmu (zwłaszcza wieku dziecięcego) jest niespecyficzny lub istotnie zaburzony rozwój mowy. Niemniej jednak podobnie jak spektrum objawów autyzmu jest niezwykle szerokie, podobnie zdolność posługiwania się mową u osób z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) może być niezwykle zróżnicowana. Obserwując osoby ze spektrum autyzmu, jesteśmy w stanie dostrzec, iż niektóre z nich wcale nie posługują się językiem mówionym (co nie oznacza, że nie można się z nimi porozumieć), inne wypowiadają wyłącznie pojedyncze słowa, a część z nich posiada ponadprzeciętnie rozwinięty zasób słownictwa (choć ich mowa może zdawać się być sztywna i nieco specyficzna).

Faktem jest, że wiele osób ze spektrum posiada trudności w rozumieniu słów, zwłaszcza tych o charakterze abstrakcyjnym, czy też takich, które posiadają więcej niż jedno znaczenie.

Tylko wczesne rozpoczęcie terapii jest w stanie przynieść poprawę funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu?

Jak wspomnieliśmy we wcześniejszej części artykułu, coraz częściej zdarza się, iż diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) otrzymuje się dopiero w dorosłości. To niezwykle trudna sytuacja, albowiem oznacza, iż przez większość swojego życia pacjent poddawany był niewłaściwym oddziaływaniom terapeutycznym, a w literaturze specjalistycznej znajdziemy liczne informacje, zgodnie z którymi możemy mieć przekonanie, że tylko wczesne rozpoczęcie terapii jest w stanie przynieść oczekiwane efekty. W tym miejscu warto jednak zwrócić uwagę na fakt, że diagnozę autyzmu w dorosłości uzyskują zazwyczaj jednostki wysokofunkcjonujące, które przez wiele lat same musiały radzić sobie z doświadczanymi objawami, a przez to wykształcić dostosowane do swoich potrzeb i możliwości mechanizmy adaptacyjne. Nigdy nie jest za późno na rozpoczęcie właściwej terapii. Rozmyślanie o „straconych latach” może tylko negatywnie wpłynąć na samopoczucie pacjenta. Dlatego też to bardzo ważne, aby dorosłe osoby zmagające się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu rozpoczęły pracę terapeutyczną z doświadczonym specjalistą.

Podsumowanie

Zaburzenia ze spektrum autyzmu bez cienia wątpliwości stanowią złożone zjawisko. Dane statystyczne wskazują, iż mamy z nimi do czynienia coraz częściej. Dlatego też stale zwiększa się nasza świadomość na temat niniejszego zaburzenia. Mimo to nadal powszechne są krzywdzące stereotypy dotyczące autyzmu, które utrudniają proces integracji społecznej. W związku z tym to niezwykle ważne, aby stale poszerzać wiedzę oraz świadomość społeczną na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu. Warto przy tym zwrócić uwagę na to, aby działania te ukierunkowane były nie tylko na aspekt autyzmu dziecięcego, ale również na kwestię występowania niniejszego zaburzenia u osób dorosłych.

Bibliografia

1. Banasiak, A. Witusik, T. Pietras, P. Górski, Epidemiologia autyzmu, w: T. Pietras, A. Witusik, P. Gałecki (red.), Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia, Wydawnictwo Continuo, Wrocław 2010;
2. Baron – Cohen S., Bolton P., Autyzm: Fakty, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Krakowie, Kraków 1999;
3. Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dziecięcy: zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2005;
4. Bragdon A.D., Gamon D., Kiedy mózg pracuje inaczej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2004;Brauner A. i F., Dziecko zagubione w rzeczywistości: historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna, Warszawa 1988;
5. Grochowska J., Wczesne diagnozowanie autyzmu z pomocą kwestionariusza CHAT, w: Gałkowski T., Kossewska J. (red.), Autyzm wyzwaniem naszych czasów, Kraków 2001, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej;
6. Gruna-Ożarowska A., Umysł niewspółodczuwający – neurobiologia autyzmu, w: B. Winczura (red.), Autyzm – na granicy zrozumienia, Kraków 2009, Impuls;
7. Kaczmarek B., Nie jak, ale dlaczego? O własnym języku dzieci z autyzmem, w: Winczura B. (red.), Autyzm – na granicy zrozumienia, Kraków 2009, Impuls;
8. Płatos M. (red.), Ogólnopolski Spis Autyzmu Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, Warszawa 2016, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”;
9. Płatos, M. Autyzm odcieleśniony. Historia społecznego konstruowania autyzmu jako choroby, zaburzenia i niepełnosprawności. Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia de Cultura 2018, 10, s. 100–112
10. Pietras T., Witusik A., Autyzm – pozycja nozologiczna, charakterystyka kliniczna i diagnoza, w: Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia, red. Pietras T., Witusik A., Gałecki P., Wrocław 2010; 
11. Rynkiewicz, A., Łucka, I., Fryze M. Wysokofunkcjonujące dziewczęta z autyzmem i zespołem Aspergera – przyczyny rzadkiego diagnozowania, opis przypadków. Psychiatria 2012, 2(9), s. 43–52;
12. Sławińska, A. Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące. Psychiatria i Psychologia Kliniczna 2014, 14, s. 304–307;
13. Szydziak M., Ewolucja poglądów na przyczyny autyzmu, w: Marzec D., Banasiak A. (red.) Dziecko z autyzmem: rozważania teoretyczne, doniesienia z badań, Częstochowa 2005, Akademia im. Jana Długosza;
14. Talarowska M., Florkowski A., Gałecki P., Zboralski K., Badanie psychologiczne w autyzmie, w: Pietras T., Witusik A., Gałecki P. (red.), Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia, Wrocław 2000, Wydawnictwo Continuo;
15. Twardowski A., Dylematy integracyjnego kształcenia dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością, [w:] Problemy edukacji integracyjnej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, red. Z. Janiszewska-Nieścioruk, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2007;
16. Winczura B., Zaburzenia ze spektrum autystycznego: różnicowanie diagnostyczne, w: Pedagogika specjalna – koncepcje i rzeczywistość, T. 6, Wyzwania współczesnej pedagogiki specjalnej – praktyka edukacyjna i rewalidacyjna, Żółkowska T., Ostapiuk B., Wlazło M. (red.), Szczecin 2000, Wydawnictwo Zapol;
17. Wójcik R., Porzycka A., Witusik A., Pietras T., Neurorozwojowa hipoteza autyzmu, w: Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia, red. Pietras T., Witusik A., Gałecki P., Wrocław 2010.