Jak zapewnić skuteczne wsparcie naszym bliskim w trakcie diagnozy i leczenia onkologicznego?
Choroby nowotworowe coraz częściej występują wśród członków naszych rodzin oraz bliskich przyjaciół. Mimo to, nadal niewiele o nich rozmawiamy, albowiem przywodzą nam na myśl przykre skojarzenia i często wprawiają nas w zakłopotanie. Niemniej jednak, to właśnie dzięki otwartej rozmowie jesteśmy w stanie poznać emocje i oczekiwania osoby dotkniętej nowotworem. Dlatego też, stanowi ona niezbędny element efektywnego wsparcia. W poniższym artykule przygotowaliśmy dla Ciebie krótki poradnik, w którym znajdziesz zestaw niezbędnych informacji na temat sposobów rozmowy z osobą cierpiącą na nowotwór. Ponadto dowiesz się, gdzie szukać pomocy w sytuacji, gdy nie wiesz jak zapewnić wsparcie swoim bliskim lub gdy sam odczuwasz silne emocje związane z chorobą bliskiej Ci osoby.
Spis treści
Czym jest choroba nowotworowa i jakie są jej etapy?
Nowotwór to zaburzony rozrost komórek, które wymykają się spod kontroli systemu odpornościowego organizmu człowieka. Czasem, na skutek różnorodnych czynników, dochodzi do namnożenia się nowych komórek i powstania guza. Warto jednak wiedzieć, że nie każdy nowotwór jest zmianą złośliwą. Oznacza to, iż pojawienie się guza w organizmie nie musi oznaczać konieczności podjęcia leczenia onkologicznego.
Sytuacja zmienia się wtedy, gdy lekarz rozpoznaje nowotwór złośliwy. Komórki nowotworowe istotnie różnią się od zdrowych. Wykazują zbiór charakterystycznych cech, które pozwalają na formowanie się złośliwych guzów, a w końcowych stadiach rozwoju na tworzenie przerzutów do innych części ciała.
Wśród najważniejszych cech, dzięki którym jesteśmy w stanie odróżnić komórki nowotworowe od zdrowych, wyróżniamy:
- Zdolność do ucieczki od zaprogramowanej śmierci (apoptozy);
- Nieograniczony potencjał replikacyjny (odpowiadający za powielanie liczby komórek);
- Zdolność do ciągłej angiogenezy (tworzenia naczyń włosowatych);
- Zdolność do inwazji do sąsiednich tkanek i tworzenia przerzutów.
Warto także wiedzieć, że komórka nowotworowa odznacza się licznymi zmianami w budowie (np. w obrębie jądra, czy błon komórkowych).
Choroba nowotworowa niejednokrotnie związana jest z długim czasem leczenia, który istotnie może wpływać na jakość i komfort życia pacjenta. Ponadto, może ona przebiegać w kilku (nie zawsze następujących po sobie) etapach:
- I etap – diagnoza;
- II etap – leczenie;
- III etap – remisja choroby;
- IV etap – nawrót, związany zazwyczaj z przerzutami;
- V etap – terminalny.
Na każdym z wyżej wymienionych etapów choroby nowotworowej, pacjent mierzy się z nowymi wyzwaniami i ograniczeniami fizycznymi, za sprawą których trudniej jest mu zaakceptować sytuację, w której się znalazł. Warto również wiedzieć, iż na każdym z tych etapów, osoba zmagająca się z problemem choroby nowotworowej potrzebuje efektywnego wsparcia.
Jak możemy pomóc bliskim w chorobie nowotworowej
Choroba nowotworowa oraz konieczność podjęcia leczenia stawiają przed pacjentami nieznane dotąd wyzwania, którym trudno jest sprostać w pojedynkę. Niemniej jednak, powinniśmy pamiętać, że jako osoby z bliskiego otoczenia pacjenta, jesteśmy w stanie zapewnić mu pomoc, której właśnie teraz potrzebuje. Ważne jest jednak, aby na samym początku realnie ocenić swoje możliwości, albowiem silne emocje pojawiające się chorobie nowotworowej towarzyszą nie tylko pacjentom, ale także ich najbliższym.
Jako osoby wspierające, możemy zapewnić naszym bliskim naprawdę ogromną pomoc:
- Poprzez swoją obecność, jesteśmy w stanie zapewnić im wsparcie emocjonalne;
- Dzięki otwartej postawie, możemy zapewnić bliskim możliwość szczerej rozmowy (nie tylko na tematy związane z chorobą);
- Dzięki swojemu zaangażowaniu w proces leczenia, możemy wzmocnić w bliskich motywację do walki o własne zdrowie i dobre samopoczucie;
- Poprzez odpowiednie zagospodarowanie wolnego czasu, możemy pomóc osobie poddającej się leczeniu onkologicznemu, w wykonywaniu codziennych obowiązków. Okazuje się, że czasem zrobienie zakupów spożywczych, czy też wyprasowanie prania, jest najwyższym wyrazem wsparcia.
Warto także pamiętać, że możemy zapewnić naszym bliskim wsparcie informacyjne. Jako osoby cieszące się dobrym zdrowiem, mamy nie tylko więcej czasu, ale także możliwości na dotarcie do sprawdzonych źródeł, dzięki którym zwiększymy wiedzę na temat badań diagnostycznych oraz współczesnych form leczenia chorób nowotworowych.
Jak rozmawiać o chorobie z osobą podejmującą się leczenia onkologicznego?
Niesienie efektywnej pomocy naszym bliskim w obliczu choroby nowotworowej nie jest prostym zadaniem. Nie każdy z pacjentów jest otwarty na wsparcie i może wykazywać się wrogą postawą wobec naszych starań. Dlatego też, warto stosować się do kilku poniższych wskazówek, dzięki którym być może łatwiej będzie nam odczytać potrzeby bliskiej osoby i zapewnić jej wsparcie, którego właśnie teraz potrzebuje.
BĄDŹ. Już od momentu diagnozy choroby, pacjent zmaga się z silnymi emocjami. Warto więc zapewnić mu swój czas oraz warunki do otwartej i szczerej rozmowy.
PYTAJ. Nie starajmy się czytać w myślach bliskiej osoby. Zapytajmy wprost, jak mogę Ci dzisiaj pomóc? Czy mogę coś dla Ciebie zrobić?
OFERUJ SWOJĄ POMOC. Osoby doświadczające choroby nowotworowej niejednokrotnie nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Dlatego też, unikają proszenia o pomoc.
NIE BÓJ SIĘ SZCZEROŚCI. Rozmawiajmy na temat choroby w sposób otwarty. Nie udawajmy, że nie jest ona niczym strasznym. Mówmy bliskiej osobie to, co naprawdę czujemy. Jeśli sami boimy się o zdrowie bliskiej osoby lub jesteśmy źli na to, że choroba dotknęła właśnie ją, powiedzmy to.
UWAŻNIE SŁUCHAJ. Jeśli bliska osoba poprosi nas o rozmowę, poświęćmy jej całą swoją uwagę i słuchajmy tego, co ma nam do powiedzenia. Być może szczera rozmowa (nie zawsze na tematy związane z chorobą) jest jej teraz najbardziej potrzebna.
POZWÓL SOBIE I BLISKIM NA WYRAŻANIE EMOCJI. Choroba nowotworowa to emocjonalna karuzela, na której niejednokrotnie łatwo jest nam stracić równowagę. Dlatego też, jeśli odczuwamy złość, smutek lub rozczarowanie, nie bójmy się o tym mówić.
DAJ SOBIE CZAS. Odnalezienie się w roli osoby wspierającej nie jest łatwe. Nie musimy oczekiwać od siebie tego, że w kilka chwil zamienimy się w doskonałego psychologa, pielęgniarkę oraz/lub lekarza. Dajmy sobie czas na oswojenie się z nową sytuacją. Nie bójmy się poszukiwać informacji, a nawet wsparcia z zewnątrz.
Zapewniając wsparcie osobie poddającej się leczeniu onkologicznemu pamiętajmy również o tym, aby:
- Nie wyręczać chorego i nie odbierać mu jego normalności;
- Nie mówić, że „wszystko będzie dobrze”, jeśli sami nie mamy co do tego pewności;
- Nie lekceważyć choroby;
- Nie wykazywać się litością;
- Nie odbierać złości i negatywnych emocji pacjenta osobiście.
Pomoc dla wspierających – gdzie jej szukać?
Zapewniając wsparcie osobie zmagającej się z chorobą nowotworową, sami niejednokrotnie doświadczamy trudnych emocji. W takiej sytuacji niezwykle ważne jest, aby otwarcie nazywać przeżywane troski i zmartwienia. Ponadto powinniśmy pamiętać, że emocje (nawet te najsilniejsze) przemijają. Dlatego też, nie warto się im poddawać i podejmować na ich podstawie ważnych decyzji. Choroba nowotworowa jest procesem przewlekłym, podobnie jak wsparcie, które chcemy zapewnić bliskiej osobie. Ono również powinno być procesem długotrwałym.
W związku z tym, przed złożeniem deklaracji o chęci niesienia pomocy, powinniśmy najpierw sami odpowiedzieć sobie na kilka pytań.
- Czy sam wystarczająco o siebie dbam?
- Czy posiadam wsparcie na wypadek, gdybym nie mógł/mogła poradzić sobie z trudnymi emocjami?
- Czy posiadam odpowiednie zasoby fizyczne do niesienia pomocy?
- Czy wiem jak wesprzeć swój organizm, aby zyskać siły na niesienie pomocy?
- Czy wiem, gdzie mogę szukać pomocy?
- Czy znajdę czas na własne przyjemności?
Niesienie wsparcia osobie zmagającej się z problemem nowotworu jest sporym wyzwaniem. Pamiętajmy więc, że jeśli chcemy dać od siebie wiele, wiele musimy w sobie mieć. Dlatego też, jeśli chcemy zapewnić naszym bliskim wszystko to, co najlepsze, zapewnijmy to również sobie. Nawet wtedy, gdy skupiamy się na zapewnieniu jak najlepszego wsparcia dla osoby chorej, nie powinniśmy także zapominać o innych członkach naszej rodziny, a nawet przyjaciołach. Mimo, iż nie są oni bezpośrednio zaangażowani w proces pomagania, mogą odczuwać konsekwencje psychologiczne związane między innymi z ograniczeniem uwagi oraz czasu, który do tej pory im poświęcaliśmy. W związku z tym, ważne jest, aby stale kontrolować ich samopoczucie, a przede wszystkim rozmawiać z nimi na temat zmian, które pojawiły się w życiu za sprawą choroby nowotworowej bliskiej nam osoby.
Warto także wiedzieć, że osoby, które zdecydowane są na wejście w rolę wspierającego, mogą liczyć na silne wsparcie ze strony społeczeństwa, jak również licznych organizacji pozarządowych.
- Jeśli szukasz informacji na temat choroby – przejrzyj bazę wiedzy dostępną na stronach stowarzyszeń, towarzystw naukowych oraz fundacji wspierających pacjentów i ich bliskich. Wiele cennych informacji możesz uzyskać także od pracowników szpitala onkologicznego;
- Jeśli szukasz wsparcia emocjonalnego – nie obawiaj się poprosić o wsparcie psychoonkologa. W tym celu możesz umówić się na wizytę w prywatnym gabinecie, jak również skorzystać z pomocy w ramach opieki zdrowotnej. Warto wiedzieć, że na wielu oddziałach onkologicznych dostępna jest pomoc psychoonkologa. Możesz umówić się z nim na spotkanie i opowiedzieć mu o emocjach, które towarzyszą Ci w tym trudnym czasie. Poproś również o wsparcie swoich najbliższych;
- Jeśli szukasz wsparcia materialnego – skorzystaj z pomocy licznych fundacji działających na terenie naszego kraju.Informacje na ich temat możesz znaleźć zarówno w internecie, jak i u personelu medycznego lub w gabinecie psychoonkologa.
Odpowiadamy na najczęściej zadawane pytania, dotyczące wsparcia w chorobie nowotworowej
Co robić, gdy osoba chora nie chce przyjąć mojej pomocy?
Często zdarza się, iż osoby zmagające się z problemem nowotworu nie chcą stanowić „problemu” dla swoich bliskich. Wówczas, mogą one odmawiać naszej pomocy. W takim przypadku, nie należy się zniechęcać, a jedynie być blisko chorego i zapewnić go, że w razie potrzeby jesteśmy do dyspozycji. Zdarza się również, że pomoc, którą oferujemy może być zbyt nachalna. Być może stawiamy chorego w niezręcznej sytuacji, oferując mu pomoc w wykonywaniu czynności, które bez trudu jest stanie wykonać samodzielnie. W takim przypadku, warto zapytać bliską osobę, jakiej pomocy od nas oczekuje i dlaczego nie chce przyjąć naszej pomocy.
Czy psychoonkolog może podpowiedzieć mi, jak pomóc bliskiej osobie zmagającej się chorobą?
Zadaniem psychologa jest zapewnienie nie tylko niezbędnego wsparcia swoim pacjentom, ale także wartościowych informacji dotyczących metod wsparcia w chorobie nowotworowej.
Co robić, gdy podejrzewam depresję u bliskiej osoby zmagającej się z problemem nowotworu?
Zaburzenia nastroju (w tym depresja) często towarzyszą leczeniu onkologicznemu. Jeśli rozpoznajemy u bliskiej osoby objawy niniejszego zaburzenia, należy jak najszybciej zapewnić jej fachową pomoc, na przykład w gabinecie doświadczonego psychoonkologa.
Podsumowanie
Choroba nowotworowa w kilka chwil odmienia nie tylko życie jednostki, ale także jej najbliższego otoczenia. Obok pacjenta niejednokrotnie znajduje się wspierający, który również dźwiga na sobie ogromny ładunek emocjonalny. Warto pamiętać, że zapewnianie efektywnego wsparcia naszym bliskim nie jest łatwym zadaniem. Wymaga ono nie tylko szerokiej wiedzy i empatii, ale sił fizycznych oraz umiejętności dbania o własny komfort.
Bibliografia
- De Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011.
- Jarmołowska-Jurczyszyn D., Knopik-Skrocka A., Kluk A., Weręża K., 2017. Histological changes and cellular microenvironment of lungs in patients with squamous cell cancer, adenocarcinoma and neuroendocrine cancer – preliminary studies. IVth International Conference on Research and Education, Faulty of Biology, A. Mickiewicz University of Poznań. Abstracts, 94–95;
- Kruk-Zagajewska i in. Postawy rodzin wobec chorych onkologicznie. Psychoonkologia. 1997;
- Pietrzyk A. Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2006;
- Pouget-Schors, D. (2011). Wskazania do interwencji psychoonkologicznej. W: M. Dorfmüller, H. Dietzfelbinger (red.) Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
- Weręża, K., 2016. Mikrośrodowisko nowotworu – zróżnicowanie komórkowe, interakcje i cel terapeutyczny. Praca licencjacka wykonana w Zakładzie Biologii Komórki Wydziału Biologii UAM w Poznaniu, pod kierunkiem dr A. Knopik-Skrockiej, we współpracy z Zakładem Patomorfologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.