Wpływ zaburzeń ze spektrum autyzmu na sytuację psychologiczną rodziców

Pojawienie się dziecka w rodzinie w wielu przypadkach wzbudza wśród młodych rodziców nadzieję. W mniej lub bardziej świadomy sposób snują oni wówczas plany oraz wyobrażenia na temat tego, jak ich dziecko będzie wyglądało w przyszłości i kim ono będzie. Kiedy z dzieckiem zaczyna się dziać coś niepokojącego, rodzice niejednokrotnie mierzą się z szeregiem trudnych emocji. Psychologowie zwracają uwagę, że już od momentu zaobserwowania przez rodziców budzących niepokój objawów, doświadczają oni nie tylko poczucia lęku, ale także niepewności dotyczącej własnej przyszłości. Dodatkowo może pojawiać się u nich poczucie smutku, żalu, a nawet niezgody. Już na etapie diagnozy, rodzice dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) żyją w cieniu zagubienia oraz intensywnego stresu.

Rozpoznanie u dziecka autyzmu stwarza w rodzinie sytuacje, które nie są znane w przebiegu innych zaburzeń przewlekłych u dzieci. Związane jest to przede wszystkim z wysokim ryzykiem występowania istotnych deficytów poznawczych, obejmujących między innymi: problemy komunikacyjne (m.in. opóźniony rozwój mowy), niekontrolowane napady złości, trudności w nawiązywaniu relacji społecznych niemal na każdym etapie życia, a także podejmowanie zachowań o charakterze obsesyjno-kompulsywnym.

Psychologowie zwracają uwagę, że skala i intensywność emocji doświadczanych przez rodziców dzieci z rozpoznaniem autyzmu jest zróżnicowana i zależna od wielu czynników, zarówno o charakterze zewnętrznym, jak i wewnętrznym.

Za jeden z najważniejszych czynników uznaje się czas, który rodzice poświęcili na otrzymanie prawidłowej diagnozy, a także sposób przekazania informacji na temat autyzmu. Emocje rodziców zależą także od poziomu tolerancji społeczeństwa, w którym się obracają, a także od ich indywidualnej postawy wobec niepełnosprawności dziecka. Specjaliści z zakresu psychologii podkreślają również znaczenie stosowanych przez rodziców strategii radzenia sobie ze stresem. Psychologowie są zdania, iż z wyzwaniami autyzmu lepiej radzą sobie rodzice, którzy podejmują strategie oparte na rozwiązywaniu problemu, a nie ci, którzy koncentrują się na swoich emocjach.

Mimo indywidualnych predyspozycji do radzenia sobie z trudnościami charakterystycznymi dla procesu opieki nad dzieckiem z autyzmem warto zwrócić uwagę, że rodzice dzieci z ASD często przejawiają obniżoną jakość życia, a także zwiększony poziom stresu.

Współczesne badania oraz obserwacje psychologów pozwalają na wyciągnięcie wniosków, że dorośli opiekunowie dzieci autystycznych obarczeni są większym ryzykiem rozwoju u nich zaburzeń depresyjnych, zaburzeń lękowych oraz uzależnień. Związane jest to między innymi z faktem, że większość swojego wolnego czasu poświęcają opiece nad dzieckiem, nie dbając przy tym o swój własny dobrostan psychiczny.

Z pomocy jakich specjalistów rodzice dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu) najczęściej korzystają?

Kiedy rodzice rozpoznają u dziecka niepokojące objawy, rzadko koncentrują się na własnych potrzebach emocjonalnych. Wówczas, ich nadrzędnym celem jest otrzymanie trafnej diagnozy choroby dziecka, która pozwoli na wprowadzenie działań zaradczych, a pośrednio na odzyskanie kontroli nad własnym życiem. W tym miejscu warto jednak zaznaczyć, że sam proces diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu może trwać nawet kilka lat i niejednokrotnie doprowadzić do wycieńczenia rodziców, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym.

Proces diagnozy związany jest bowiem z długotrwałą wędrówką po gabinetach specjalistów z różnych dziedzin. Rodzice zgłaszają się najczęściej po pomoc do pediatrów, psychologów, logopedów, psychiatrów oraz foniatrów. Przez ten czas, większość podejmowanych przez nich działań skierowana jest na potrzeby dziecka. Sami zapominają o możliwości skorzystania ze wsparcia z zewnątrz i decydują się na fachową pomoc dopiero wtedy, gdy dostrzegają u siebie na tyle istotne objawy obniżonego nastroju, czy też lęku, które uniemożliwiają im prawidłowe funkcjonowanie.

Pomoc dla rodziców doświadczających chronicznego stresu i wypalenia

Zarówno problem chronicznego stresu, jak i wypalenia stanowi częste zjawisko wśród rodziców dzieci z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dlatego też tak ważne jest, aby otrzymywali oni systematyczne wsparcie psychologiczne, które zapobiegnie rozwojowi dalszych konsekwencji, obejmujących inne zaburzenia zdrowia psychicznego. Wskazane jest, aby rodzice dzieci z autyzmem korzystali zarówno ze wsparcia psychologicznego specjalisty, który współpracuje z innymi rodzicami dzieci z ASD – zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jak i z form psychoterapii indywidualnej.

Należy bowiem pamiętać, że rodzice dzieci z autyzmem narażeni są zarówno na chroniczny stres, jak i brak społecznego zrozumienia. Często posiadają oni także trudności związane z akceptacją specyficznych zachowań swojego dziecka. Wszystko to wymaga przepracowania oraz zrozumienia.

Stres rodzicielski w obliczu autyzmu rozumiany jest bowiem jako kompleks obciążeń, które związane są bezpośrednio z odgrywaniem roli opiekuna. Jedną z częstych konsekwencji doświadczania takiego stresu jest zespół wypalenia się, objawiający się utratą sił fizycznych oraz psychicznych, obniżeniem motywacji oraz odczuwaniem poczucia wewnętrznej pustki.

Bez odpowiedniego wsparcia, rodzice niejednokrotnie czują się przeciążeni opieką nad dzieckiem. Dodatkowo wspomnianemu zespołowi wypalenia towarzyszy niejednokrotnie poczucie wyizolowania, które nasila przeżywanie trudności w życiu codziennym. Psychologowie biją na alarm, że to właśnie Ci rodzice, którzy nie otrzymują właściwej pomocy, najbardziej narażeni są na doświadczenie zespołu wypalenia, a także innych zaburzeń psychicznych. W związku z tym tak ważne jest, aby podczas wizyt kontrolnych u terapeuty dziecka zgłosić doświadczane przez siebie objawy. Specjalista pracujący z dzieckiem autystycznym z pewnością będzie w stanie przekazać rodzicom niezbędne informacje na temat dostępnych form pomocy psychologicznej.

Wsparcie emocjonalne dla rodziców dzieci z autyzmem

Wsparcie emocjonalne dla rodziców dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu) to zagadnienie, któremu z roku na rok specjaliści poświęcają coraz więcej uwagi. Okazuje się bowiem, że często nie są oni świadomi możliwości poproszenia o fachowe wsparcie na każdym z etapów terapii dziecka.

Co więcej, psychologowie są zdania, że wsparcie emocjonalne powinno udzielane być rodzicom już na etapie diagnozy, albowiem pojawiające się wówczas uczucia są zazwyczaj bardzo trudne. W badaniach naukowych zwraca się uwagę na odczuwanie przez wielu rodziców poczucia bezradności. W tym miejscu warto przypomnieć, że diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu może trwać nawet przez kilka lat. Tak długi proces nierzadko prowadzi do doświadczania przez rodziców obciążenia emocjonalnego, żalu oraz smutku, z którym nie są w stanie poradzić sobie w pojedynkę. Dopiero moment, w którym dowiadują się o dolegliwości swojego dziecka, może przynieść chwilowy spadek napięcia. Niemniej jednak zaraz po nim pojawiają się kolejne trudne emocje, które wpływają na ogólną kondycję psychofizyczną rodziców.

Trudne emocje pojawiają się na każdym z etapów rozwoju dziecka ze spektrum autyzmu. Bardzo często potęgowane są one przez nietypowe zachowania potomka, a także poprzez tendencję rodziców do porównywania swojego dziecka z prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami. W takiej sytuacji rodzice mogą doświadczać poczucia krzywdy.

Wsparcie emocjonalne dla rodziców dzieci z autyzmem może udzielane być przez specjalistów, a także przez grupy wsparcia, w których rodzice wymieniają się swoimi doświadczeniami i pomagają radzić sobie z trudnościami życia codziennego.

Wsparcie edukacyjne dla rodziców dzieci z autyzmem

Oprócz trudnych emocji rodzicom dzieci z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu towarzyszyć może także poczucie braku kompetencji rodzicielskich. Niejednokrotnie nie wiedzą oni, w jaki sposób radzić sobie z trudnymi zachowaniami. Dlatego też tak ważne jest, aby już na etapie diagnozy rodzice mogli korzystać z szerokiego wsparcia edukacyjnego specjalistów.

Podczas spotkań z doświadczonym psychologiem/terapeutą, rodzic jest w stanie zdobyć niezbędną wiedzę na temat charakterystycznych dla spektrum autyzmu zachowań (takich jak bicie, szarpanie za włosy, szczypanie, czy zbyt silne przytulanie), które mogą być mylnie odbierane przez rodziców jako wrogość ze strony dziecka. Zdaniem specjalistów, brak wiedzy na temat zaburzenia, jakim jest autyzm, może wzmagać nie tylko negatywne emocje, ale także pogłębiać poczucie zagubienia i dezorientacji, które wpływa na obniżenie ogólnej wydolności psychofizycznej.

Podczas spotkania rodziców ze specjalistą, możliwe jest zdobycie nie tylko cennych wskazówek na temat postępowania z dzieckiem dotkniętym zaburzeniem – to bardzo ważne, aby psycholog/terapeuta zwrócił także uwagę rodziców na potrzeby innych dzieci. Często zdarza się bowiem, że rodzice w wyniku potrzeby wzmożonej opieki nad dzieckiem z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu) poświęcają mniej uwagi i rozwijają mniej silną więź ze zdrowymi dziećmi. Taka sytuacja może doprowadzić do bardzo poważnych konsekwencji w życiu rodzinnym.

Dzięki wsparciu edukacyjnemu rodzice mogą także zdobyć niezbędne informacje na temat różnych form pomocy dla siebie, a także pozostałych członków rodziny. Zadaniem specjalisty zapewniającego wsparcie edukacyjne jest także przekazanie rodzicom informacji na temat grup wsparcia i szkoleń dla rodziców, placówek edukacyjnych dla dzieci, a także na temat specjalnych obozów dla dzieci z autyzmem, które umożliwiają nawiązywanie wartościowych kontaktów i relacji z osobami w podobnej sytuacji.

Wsparcie seksuologiczne dla rodziców dzieci z autyzmem

Analizując potrzeby rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, warto również zwrócić uwagę na potrzebę wsparcia seksuologicznego. Specjaliści podkreślają bowiem, że wychowywanie dziecka dotkniętego autyzmem jest bez wątpienia trudnym zadaniem, które w mniejszym lub większym stopniu wpływa na jakość relacji między partnerami. To bardzo ważne, aby mimo natłoku obowiązków nie zapominali oni o łączącym ich uczuciu i starali się znajdować czas na własne przyjemności.

Zdaniem psychologów, dobra jakość relacji partnerskiej (obejmująca również satysfakcję ze sfery życia seksualnego) stanowi skuteczny bufor obniżający nie tylko poziom doświadczanego na co dzień stresu, ale także zmniejszający ryzyko ogólnego spadku satysfakcji z życia u obojga rodziców.

Obserwacje oraz badania prowadzone przez specjalistów zwracają uwagę na potrzebę dostępności wsparcia seksuologicznego dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Dostrzegają oni bowiem, że rozpoznanie u dziecka niniejszego zaburzenia często doprowadza, ze względu na doświadczanie codziennego przemęczenia, do osłabienia więzi między rodzicami, którzy niejednokrotnie doświadczają osamotnienia, a co za tym idzie gorzej radzą sobie z łączeniem obowiązków. Rodzice z takimi problemami są także bardziej narażeni na rozwój zaburzeń nastroju, ze szczególnym uwzględnieniem depresji. Zdaniem psychologów, wiele rodzin z dzieckiem ze spektrum autyzmu z czasem ulega rozpadowi (w wielu przypadkach, to matka pozostaje sama z dzieckiem wymagającym szczególnej uwagi). Takiej sytuacji może w pewnym stopniu zapobiec zapewnienie rodzicom odpowiedniego wsparcia we właściwym czasie.

Wsparcie dla rodziców dorosłych osób z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu)

Kiedy myślimy o rodzicach dzieci z autyzmem, zazwyczaj wyobrażamy sobie rodzinę z dzieckiem w wieku przedszkolnym oraz/lub szkolnym. Warto jednak pamiętać, że dzieci zmagające się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, podobnie jak ich rówieśnicy, wraz z upływem czasu podlegają procesowi dojrzewania i w pewnym momencie stają się dorośli.

Kiedy prawidłowo rozwijające się dziecko wchodzi w dorosłość, rodzice jedynie asystują mu na drodze zdobywania własnego doświadczenia. Niemniej jednak, w przypadku osób dotkniętych głębokim autyzmem, obowiązki rodziców nie kończą się wraz z osiągnięciem przez dziecko formalnej dorosłości. W wielu przypadkach, rodzice nadal sprawują opiekę nad niepełnosprawnym potomkiem, który z czasem rozwija nowe potrzeby. Szczególnie trudne do zaakceptowania dla wielu rodziców są potrzeby seksualne niepełnosprawnego dziecka. Często nie wiedzą oni, w jaki sposób o tym rozmawiać i jak prowadzić działania edukacyjne w niniejszym zakresie.

Dodatkowo wielu rodziców niskofunkcjonujących osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu doświadcza uczucia wyczerpania, zarówno w zakresie sił fizycznych, jak i psychicznych. Dlatego też tak bardzo ważne jest, aby rodzice osób z autyzmem (które odznaczają się niskim stopniem funkcjonowania i nadal pozostają pod stałą opieką) mieli dostęp do wsparcia psychologicznego. Dzięki możliwości systematycznego korzystania z opieki specjalisty, obciążeni rodzice są w stanie nie tylko podzielić się doświadczanymi emocjami i zdobyć wiedzę na temat różnorodnych sposobów radzenia sobie z nimi, ale także uzyskać cenne informacje na temat metod radzenia sobie ze zmieniającymi się potrzebami swojego (już dorosłego) dziecka.

Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) – współczesna forma wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem

Terapia Akceptacji i Zaangażowania – ACT, z ang. acceptance & commitment therapy uznawana jest za formę terapii poznawczo-behawioralnej. W ciągu ostatnich lat metoda ta zyskuje na popularności, szczególnie w kontekście pracy z rodzicami dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, albowiem rodzice Ci na co dzień poddawani są intensywnym sytuacjom stresowym, które mimo upływu czasu niejednokrotnie nie zmieniają się.

W założeniach terapii akceptacji i zaangażowania, pacjenci nie skupiają się na niechcianych treściach, negatywnych myślach, czy też uczuciach. Zamiast tego, zdobywają oni wiedzę niezbędną do akceptacji tych stanów i nabrania względem nich dystansu, dzięki czemu są w stanie w efektywny sposób dążyć do osiągania wyznaczonych przez siebie celów oraz wartości.

Zadaniem terapeuty pracującego w nurcie terapii akceptacji i zaangażowania (ACT) jest przekazanie pacjentowi umiejętności zaakceptowania sytuacji oraz zjawisk, które nie podlegają zmianie wraz z upływem czasu oraz wraz z zastosowaniem różnych sposobów radzenia sobie z nimi.

W założeniu, podejście terapii akceptacji i zaangażowania ACT jest w stanie zaoferować rodzicom dzieci z autyzmem umiejętności niezbędne do poradzenia sobie z trudnymi emocjami, a także rozszerzenie zdolności do podejmowania skutecznych działań ukierunkowanych na podniesienie doświadczanej jakości z życia.

Przeprowadzone do tej pory badania empiryczne potwierdzają skuteczność stosowania terapii akceptacji i zaangażowania w przypadku rodziców dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu). Dzięki podejmowanym przez specjalistę działaniom możliwe staje się zmniejszenie ryzyka rozwoju problemów psychicznych u rodziców, które najczęściej obejmują zaburzenia lękowe, depresję, skłonność do somatyzacji (doświadczanie przewlekłego bólu, który nie znajduje uzasadnienia medycznego), skłonność do nadużywania substancji o działaniu psychoaktywnym.

Wpływ pomocy terapeutycznej na sytuację psychologiczną rodziców dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu)

Zapewnienie wsparcia psychologicznego rodzicom dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu niesie ze sobą wiele korzyści. Dzięki wsparciu emocjonalnemu opiekunowie są w stanie lepiej radzić sobie z doświadczanymi trudnościami. Odczuwają także mniejsze poczucie osamotnienia, a co najważniejsze w mniejszym stopniu narażeni są na rozwój zaburzeń psychicznych, a także na doświadczenie zespołu wypalenia rodzicielskiego. Za sprawą odpowiedniego wsparcia edukacyjnego, rodzice podnoszą poczucie własnych kompetencji, a przez to lepiej radzą sobie z trudnościami charakterystycznymi dla procesu wychowania dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). W tym miejscu warto także wspomnieć, jak wiele korzyści niesie ze sobą wsparcie seksuologiczne. Przyglądając się wysokiemu odsetkowi samotnych rodziców wychowujących dzieci ze spektrum autyzmu, koniecznym wydaje się fakt rozszerzonej opieki psychologicznej dla par podejmujących się wychowania dziecka z niepełnosprawnością.

Podsumowanie

Z każdym rokiem zwiększa się nasza świadomość nie tylko na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, ale także na temat potrzeb rodzin wychowujących dzieci z autyzmem. Dzięki temu jesteśmy w stanie dostrzec, że sytuacja rodziców podlega stopniowym zmianom. Dzisiaj coraz częściej zdajemy sobie sprawę z tego, że w obliczu choroby potrzeba wsparcia powinna obejmować nie tylko pacjenta, ale także członków jego najbliższej rodziny. To niezwykle ważne, aby rodzice już na etapie diagnozy zaburzenia mieli możliwość skorzystania ze wsparcia psychologicznego, które może wpłynąć na poprawę doświadczanej jakości życia oraz na zmniejszenie ryzyka rozwoju negatywnych konsekwencji psychicznych związanych z występowaniem zaburzenia u dziecka.

Bibliografia

1. Bobkowicz-Lewartowska L. (2011), Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnoz y i terapii, Impuls, Kraków;
2. Blackledge, J., Hayes, S. (2006). Using Acceptance and Commitment Training in the Support of Parents of Children Diagnosed with Autism. Child and Family Behavior Therapy, 28(1), 1–18;
3. Danielewicz D. (2010), „Czas podłogowy” w pracy z dzieckiem z autyzmem, [w:] Pisula E., Danielewicz D., (red.), Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Impuls, Kraków, s. 133–52
4. Dumas, J. E. (2005). Mindfulness-based parent training: strategies to lessen the grip of automaticity in families with disruptive children. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 34(4), 779–791;
5. Gould, E. R., Tarbox, J., Coyne, L. (2018). Evaluating the effects of Acceptance and Commitment Training on the overt behawior of parents of children with autism. Journal of Contextual Behavioral Science, 7, 81–88;
6. Hall, C. M., Bierman, K. L. (2015). Technology-assisted interventions for parents of young children: Emerging practices, current research, and future directions. Early Childhood Research Quarterly, 33, 21–32;
7. Joekar, S., Farid, A., Birashk, B., Gharraee, B., Mohammadian, M. (2016). Effectiveness of Acceptance and Commitment Therapy in the Support of Parents of Children with High-Functioning Autism. International Journal of Humanities and Cultural Studies (IJHCS), 2(4), 2763–2772;
8. Elgar, F. J., McGrath, P. J., Waschbusch, D. A., Stewart, S. H., Curtis, L.J. (2004). Mutual influences on maternal depression and child adjustment problems. Clinical Psychology Review, 24(4), 441–459;
9. Kaczmarek K.K. (2008). Z perspektywy dorosłego dziecka sprawnego w swej niepełnosprawności. (w:) Gorajewska D. (red.), „Wsparcie dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie i szkole”, Wyd. Stowarzyszenie Przyjaciół „Integracji”, Warszawa;
10. Komender J. (2009), Dziecko autystyczne w rodzinie, [w:] Komender J.,Jagielska G., Bryńska A., Autyzm i zespół Aspergera, PZWL, W-wa s. 81–84;
11. Konieczna I.I., (2016), Wspieranie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w sytuacji edukacyjnej. (w:) Spętana J., Krzysztofiak D., Włodarczyk E. (red.), „Od wykluczenia do wsparcia. W przestrzeni współczesnych problemów społecznych”, Wyd. „Impuls”, Kraków;
12. Patyk K. (2009), Rodzice dzieci autystycznych wobec sytuacji trudnych, „Problemy opiekuńczo-wychowawcze”, nr 3, s. 34–42;
13. Pisula E.E. (2011), Pomoc rodzicom autystycznych dzieci (w:) Gałkowski T., Kossewska J. (red.), „Autyzm wyzwaniem naszych czasów”, Wyd. Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków;
14. Pisula E.E. (1988), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wyd. Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa;
15. Pisula E., Mazur A. (2007), Jak matki postrzegają swoje dzieci z autyzmem? Jakościowa analiza wypowiedzi matek, [w:] Rodzina z dzieckiem zniepełnosprawnością, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk;
16. Skórczyńska M. (2006), Programy wczesnej interwencji O.I Lovaasa i S. Greenspana w terapii małego dziecka z autyzmem, [w:] Cytowska B., Winczura B. (red.), Dziecko z zaburzeniami w rozwoju, konteksty diagnostyczne i terapeutyczne, Impuls, Kraków, s. 115–21;
17. Szluz B.B. (2007), Wsparcie społeczne rodziny osoby niepełnosprawnej, Roczniki Pedagogiczne, t. LIV, z. 10;
18. Tsirigotis K., Gruszczyński W., Krawczyk B. (2010), Zaburzenia depresyjne u członków rodzin pacjentów z rozpoznaniem przewlekłej schizofrenii, „Problemy Pielęgniarstwa”, 4, s. 469–76.