Zrozumienie i wsparcie dla rodzeństwa osób z autyzmem
W większości przypadków to właśnie rodzina stanowi naturalne środowisko dla życia oraz rozwoju dzieci i młodzieży. Jest to złożony system, w którym relacje panujące pomiędzy poszczególnymi członkami mają wyraźny wpływ na pozostałe osoby, a co za tym idzie wpływają na ich samopoczucie psychofizyczne. Psychologowie oraz terapeuci pracujący z osobami ze spektrum autyzmu nie mają wątpliwości, że pojawienie się w rodzinie dziecka z niniejszym zaburzeniem istotnie zmienia zarówno codzienność, jak i dynamikę relacji między domownikami. Wraz ze wzrostem rozpoznawania zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci, zwiększyło się także zainteresowanie specjalistów oraz badaczy sytuacją rodzin zmagających się na co dzień z tym zaburzeniem. I chociaż w literaturze specjalistycznej możemy znaleźć sporą liczbę opracowań dotyczących sytuacji psychologicznej rodziców dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), wciąż za mało jest rzetelnych badań na temat sytuacji rodzeństwa. Dlatego też, w poniższym artykule postanowiliśmy przyjrzeć się aktualnym analizom i pokrótce przedstawić zarówno koszty, jak i korzyści psychologiczne wynikające z posiadania rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD).
Spis treści
Wpływ zachowań rodziców dziecka ze spektrum autyzmu na jego rodzeństwo
Psychologowie oraz terapeuci pracujący z rodzinami, w których występują zaburzenia ze spektrum autyzmu, dostrzegają, że dzieci autystyczne w niewielkim stopniu oddziałują na samopoczucie zdrowego rodzeństwa. Większą rolę w tym zakresie przypisuje się rodzicom. W literaturze psychologicznej możemy znaleźć opisy trzech potencjalnych sytuacji postępowania rodziców, które w znacznym stopniu oddziałują na sytuację psychologiczną zdrowego rodzeństwa.
Sytuacja A – związana z umieszczeniem niepełnosprawnego dziecka w zakładzie opiekuńczym. W takiej sytuacji rodzice argumentują, że ich wybór podyktowany był troską o zdrowie i najlepszą opiekę. Psychologowie tłumaczą, iż z punktu widzenia rodziców taka sytuacja zdaje się być korzystna dla zdrowego rodzeństwa. Są oni bowiem przekonani, że w ten sposób będą w stanie poświęcić im więcej czasu. Niemniej jednak rodzeństwo może odbierać takie działanie rodziców jako odrzucenie, a co więcej może to budzić w nich obawy, że w sytuacji własnej niedyspozycji zdrowotnej zostaną również umieszczeni w zakładzie opiekuńczym. Ponadto, w takiej sytuacji wiele dzieci mierzy się z silnym poczuciem winy, jakoby to z ich powodu, mama / tata nie byli w stanie w pełni poświęcić się opiece nad autystycznym rodzeństwem. W tym miejscu warto zaznaczyć, że taka sytuacja może mieć miejsce w przypadku przebiegu ciężkiego autyzmu u dziecka.
Sytuacja B – związana z marginalizacją potrzeb zdrowego rodzeństwa. Niniejsza sytuacja zdaje się być odwrotna, albowiem w tym przypadku rodzice wszystkie swoje działania koncentrują wokół dziecka autystycznego. Ponadto niejednokrotnie obciążają zdrowe rodzeństwo obowiązkami nieadekwatnymi do ich rozwoju fizycznego i emocjonalnego, co znacząco wpływa na ich sytuację psychofizyczną. W takim przypadku, rodzeństwo osób z rozpoznaniem autyzmu może doświadczać poczucia niesprawiedliwości, a nawet obniżenia poczucia własnej wartości. W obliczu nadmiaru obowiązków, a także braku uwagi ze strony rodziców, trudno jest im realizować własne pasje i zainteresowania, a nawet z pełnym zaangażowaniem podchodzić do wypełniania obowiązków szkolnych.
Sytuacja C – związana z próbą zachowania optymalnej równowagi między potrzebami dziecka zdrowego oraz autystycznego. Zdaniem psychologów, większość rodziców podejmujących pracę stara się wprowadzić taki plan działania do swojej codzienności. Niemniej jednak, w wielu przypadkach codzienne problemy wynikające ze specyfiki zaburzeń ze spektrum autyzmu uniemożliwiają jego realizację. Wówczas, zarówno rodzice między sobą, jak i w relacji ze zdrowym potomstwem mogą przejawiać frustrację oraz rozczarowanie, albowiem zdaje im się, że robią wszystko, co mogą, aby z taką samą siłą angażować się w realizację potrzeb swojego potomstwa.
Relacje między rodzeństwem w obliczu zaburzeń ze spektrum autyzmu
Badania oraz obserwacje przeprowadzone do tej pory ujawniają, że podobnie jak samo spektrum autyzmu, tak i wachlarz różnych wariantów relacji między rodzeństwem jest szeroki. Psychologowie dostrzegają, że jednym z najistotniejszych czynników jest świadomość rodzeństwa na temat istoty samego zaburzenia. Można bowiem zaobserwować, że im większa jest wiedza, tym bardziej otwarta i pozytywna postawa wobec autystycznego rodzeństwa, a co za tym idzie lepsze relacje. Tymczasem, najmłodsze dzieci oraz te, które niewiele wiedzą na temat specyfiki zaburzenia rodzeństwa, mogą przejawiać niechęć do nawiązywania bliskich kontaktów, a nawet przejawiać zaniepokojenie, że poprzez zabawę i bliski kontakt fizyczny, mogą „zarazić się” autyzmem. Dlatego też to bardzo ważne, aby już od momentu wczesnego dzieciństwa kształtować u rodzeństwa świadomość oraz wiedzę na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Psychologowie oraz terapeuci zwracają także uwagę na inny czynnik wpływający na bliskość i jakość relacji między rodzeństwem, a mianowicie na atmosferę panującą w domu. Dostrzegają oni, że kluczowy zdaje się być stosunek i nastawienie rodziców zarówno do dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jak i zdrowego rodzeństwa. To bardzo ważne, aby pomimo zwiększonej liczby obowiązków, rodzice starali się zachować bliskość emocjonalną ze zdrowym rodzeństwem, a także okazywać miłość i akceptację wobec dziecka, u którego rozpoznano zaburzenia rozwoju. Wiele badań oraz obserwacji specjalistów potwierdza, że zdrowe rodzeństwo chętniej nawiązuje relację z autystycznym bratem / siostrą wtedy, gdy odczuwa, że rodzice są nim zainteresowani oraz że w żaden sposób nie faworyzują rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Niemniej jednak to nie tylko wiedza na temat autyzmu oraz postawy rodzicielskie wpływają na jakość relacji między rodzeństwem. Poddając analizie niniejszy aspekt życia rodzinnego, należy także zwrócić uwagę na samą specyfikę zaburzenia pod względem nawiązywania relacji społecznych. Dzieci z rozpoznaniem autyzmu (ze względu na doświadczane objawy) mogą zamykać się przed swoim rodzeństwem, a nawet całkowicie je ignorować. Wówczas, zdrowe rodzeństwo może czuć się odrzucone i nieakceptowane, co wzbudza niechęć i negatywne nastawienie wobec relacji z autystycznym bratem / autystyczną siostrą.
Rodzeństwo osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – jakie koszty psychologiczne ponosi?
Przeprowadzone do tej pory badania oraz obserwacje specjalistów zwracają uwagę na możliwość wystąpienia negatywnych przeżyć emocjonalnych, wynikających z pojawienia się w rodzinie rodzeństwa z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Co więcej, zdaniem specjalistów, te negatywne uczucia mogą nasilać się wraz z upływem czasu, szczególnie w sytuacji, w której rodzice w ich opinii, poświęcają autystycznemu rodzeństwu znacznie więcej uwagi. Takie postrzeganie sytuacji rodzinnej niejednokrotnie wywołuje u rodzeństwa uczucie zazdrości i rozżalenia.
Nie oznacza to jednak, że zdrowe rodzeństwo nie rozumie potrzeb brata lub siostry. Wręcz przeciwnie, nie tylko je rozumie, ale także współczuje ograniczeń wynikających z przebiegu zaburzenia. Niemniej jednak nie wpływa to na fakt doświadczania odrzucenia przez rodziców, a nawet poczucia, że jest się mniej kochanym dzieckiem. Takie doświadczenia emocjonalne mogą nasilać się szczególnie wtedy, gdy zdrowe rodzeństwo porównuje swoją sytuację z rówieśnikami.
Jeśli w takiej sytuacji emocje dziecka nie zostaną odpowiednio przepracowane, może to doprowadzić do sytuacji, w której będzie ono postrzegało autystyczne rodzeństwo jako źródło swoich wszelkich niepowodzeń, a nawet odczuwało wobec niego wrogość oraz agresję.
Sytuacja emocjonalna takiego dziecka zdaje się być szczególnie trudna, albowiem ze względu na świadomość obciążeń, z jakimi mierzą się na co dzień rodzice oraz rodzeństwo z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), często nie ujawnia ono swoich uczuć, a nawet zaczyna doświadczać wyrzutów sumienia z powodu własnych emocji.
Taka sytuacja niesie ze sobą wiele negatywnych następstw psychologicznych i doprowadza do doświadczania wzmożonego napięcia, a nawet przewlekłego stresu. Utrzymywanie się takiego stanu przez dłuższy czas może doprowadzić do uaktywnienia się objawów depresji, które u dzieci w wieku wczesnoszkolnym mogą przyjmować postać zaburzeń snu oraz łaknienia, napadów płaczu, trudności w nauce, a nawet fobii szkolnych. U starszych dzieci uwidaczniają się: obniżenie nastroju oraz sprawności fizycznej, problemy z koncentracją, bezsenność, unikanie kontaktów z rówieśnikami, obniżony lub nadmierny apetyt, częste bóle głowy, ogólne osłabienie organizmu, niechęć do angażowania się w naukę, a nawet myśli o charakterze samobójczym.
W tym miejscu należy jednak podkreślić, że funkcjonowanie psychofizyczne rodzeństwa osób z rozpoznaniem autyzmu uzależnione jest od wielu czynników. Psychologowie zwracają uwagę przede wszystkim na postawy prezentowane przez rodziców, a także na poziom wiedzy dziecka na temat specyfiki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nie bez znaczenia dla sytuacji emocjonalnej rodzeństwa jest także fakt postrzegania jego autystycznego brata / autystycznej siostry przez otoczenie, a także poziom zrozumienia autyzmu przez społeczeństwo.
Korzyści psychologiczne wynikające z dorastania z rodzeństwem ze spektrum autyzmu
Posiadanie rodzeństwa z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu nie jest związane tylko z negatywnymi konsekwencjami emocjonalnymi. Liczne badania oraz obserwacje psychologów zwracają uwagę na występowanie korzyści wynikających z rozwijania się u boku autystycznego rodzeństwa. Co więcej, w opinii wielu terapeutów znaczna część dzieci dobrze radzi sobie z faktem posiadania autystycznego rodzeństwa.
W świetle współczesnych analiz, posiadanie autystycznego brata / autystycznej siostry może wpływać na wzmocnienie wytrzymałości psychicznej jednostki, zwiększać poziom jej odpowiedzialności oraz tolerancji, a także sprawiać, że jest ona bardziej dojrzała w porównaniu do swoich rówieśników.
Zdaniem psychologów, występowanie autyzmu u rodzeństwa może wpływać także na kształtowanie odruchów opiekuńczych wobec innych osób, które tego potrzebują, a także na wzmocnienie pozytywnego obrazu własnego „Ja”. Co ciekawe, w świetle badań naukowych, część dzieci posiadających rodzeństwo z autyzmem w bardziej precyzyjny sposób jest w stanie formułować swoje plany i oczekiwania względem przyszłości.
Rodzeństwo osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w świecie relacji społecznych
Rodzeństwo osób z autyzmem może doświadczać trudności w relacjach społecznych. Okazuje się bowiem, że podobnie jak rodzice, mogą oni doświadczać stygmatyzacji ze strony społeczeństwa, co dla młodszych dzieci może być niezrozumiałe i szczególnie trudne do zaakceptowania.
Psychologowie dostrzegają, że rodzeństwo niejednokrotnie krępuje się pokazywać w miejscach publicznych z autystyczną siostrą lub bratem. Wynika to przede wszystkim ze specyficznego i trudnego do przewidzenia zachowania rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dzieci obawiają się wówczas odrzucenia ze strony rówieśników i utraty kolegów.
Badania wskazują, że część rodzeństwa osób autystycznych niejednokrotnie wstydzi się przyznać, że ich brat / siostra zmaga się z niniejszym zaburzeniem. Poczucie wstydu potęgowane jest w sytuacji, w której dziecko dostrzega negatywną postawę społeczeństwa wobec autyzmu, czy też niepełnosprawności.
W tym miejscu warto jednak raz jeszcze zwrócić uwagę na korzyści, które mogą wynikać z posiadania rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Rozwój ogólnej empatii, dojrzałości, odpowiedzialności oraz otwartości sprzyja bowiem budowaniu trwałych i wartościowych relacji, zarówno o charakterze przyjacielskim / koleżeńskim, jak i romantycznym.
Wsparcie psychologiczne dla rodzeństwa osób z rozpoznaniem ASD (zaburzeń ze spektrum autyzmu)
Terapeuci pracujący z rodzinami osób z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu dostrzegają, że z uwagi na natłok obowiązków, zdrowe dziecko niejako jest „spychane” na drugi plan, co wiąże się z określonymi konsekwencjami psychologicznymi. Taki deficyt uwagi ze strony rodziców może doprowadzić zarówno do obniżenia samooceny, pojawienia się objawów obniżonego nastroju, jak również do przejawiania przez dziecko zachowań o charakterze buntowniczym, które stanowią próbę zwrócenia na siebie uwagi. Dlatego też tak ważne jest, aby zapewnić zdrowemu dziecku odpowiednie wsparcie emocjonalne.
To bardzo ważne, aby rodzice starali się poświęcać mu tyle uwagi, ile potrzebuje oraz, aby zapewniali mu poczucie bycia kochanym i zrozumianym. To także bardzo istotne, aby rodzice zapewniali swojemu zdrowemu dziecku również wsparcie informacyjne. Im większa jest bowiem wiedza na temat danego zaburzenia, tym łatwiej jest zaakceptować jego konsekwencje. Ponadto ważne jest (szczególnie wtedy, gdy rodzice dostrzegają u swojego dziecka niepokojące objawy), aby umożliwić dziecku dostęp do fachowego wsparcia psychologicznego. Dzięki nawiązaniu szczerej i otwartej relacji terapeutycznej możliwe stanie się dla dziecka wyrażenie doświadczanych przez siebie emocji, bez wyrzutów sumienia i obaw o ocenę rodziców. To również bardzo ważne, aby dziecko nabyło umiejętności komunikowania własnych potrzeb i przeżyć emocjonalnych względem rodziców oraz siebie samego.
Cennym wsparciem może okazać się także nawiązanie (poprzez stacjonarne lub internetowe grupy wsparcia) kontaktu z rówieśnikami, którzy również posiadają autystyczne rodzeństwo. Taka wymiana doświadczeń może stać się niezwykle cenna dla dziecka. Dzięki niej możliwe staje się zmniejszenie doświadczanego poczucia osamotnienia oraz braku zrozumienia.
Dorosłe rodzeństwo osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD)
Posiadanie w dzieciństwie rodzeństwa z rozpoznaniem autyzmu może wywierać różny wpływ na dorosłe życie, chociaż nie zawsze jest ono bezpośrednio związane z autystycznym bratem lub autystyczną siostrą. Psychologowie zwracają uwagę, że doświadczenia z okresu dzieciństwa wynikające z panującej w domu atmosfery oraz relacji między rodzeństwem, rzutują na dalsze relacje w życiu społecznym.
W zgodzie ze współczesnymi badaniami psychologicznymi jesteśmy w stanie dostrzec, że ukształtowanie pozytywnych uczuć wobec autystycznego rodzeństwa w okresie dzieciństwa odpowiada za zwiększenie wyrozumiałości oraz tolerancji w stosunku do innych osób w okresie dorosłości. Jednocześnie, specjaliści zwracają uwagę, że wrogie nastawienie wobec rodzeństwa zmagającego się z autyzmem lub też wycofanie się z relacji z rodzeństwem, a tym samym kumulowanie w sobie negatywnych emocji oraz doświadczeń, może wpływać na trudności w tworzeniu trwałych i wartościowych związków międzyludzkich w przyszłości, w tym także tych o charakterze romantycznym.
W tym miejscu, psychologowie oraz terapeuci pracujący z rodzinami osób z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu zwracają uwagę na jeszcze jeden aspekt życia dorosłego rodzeństwa. Zdarza się bowiem (szczególnie w przypadku niskofunkcjonujących osób), że rodzice w zdrowym rodzeństwie pokładają nadzieję, że przejmie ono ich obowiązki związane z opieką. W badaniach psychologicznych niektóre matki mówią wprost, iż decyzja o sprowadzeniu na świat kolejnego dziecka związana była pośrednio z chęcią zapewnienia autystycznemu dziecku wsparcia, jeśli rodziców zabraknie już na świecie.
Takie działanie może przybierać różne skutki, niemniej jednak pewne jest, że związane jest z wywoływaniem presji na zdrowym rodzeństwie, które już w okresie dorosłości może czuć się wypalone i zniechęcone do opieki nad autystycznym bratem lub siostrą. Może również przejawiać żal wobec rodziców, a nawet całkowicie odciąć się od relacji rodzinnych. Warto jednak podkreślić, że wiele dorosłych osób, z własnej inicjatywy oraz odczuwanej wewnętrznie potrzeby angażuje się w pomoc i chętnie wspiera rodziców każdego dnia.
Co ciekawe, w świetle współczesnych analiz, posiadanie rodzeństwa z rozpoznaniem autyzmu nie pozostaje bez wpływu na decyzje prokreacyjne. W obawie przed wystąpieniem zaburzeń ze spektrum autyzmu część osób rezygnuje z posiadania potomstwa. Natomiast większą chęć do zakładania rodziny i posiadania potomstwa obserwuje się u osób, które w okresie dzieciństwa doświadczały satysfakcji z opieki nad autystycznym rodzeństwem.
Postrzeganie autyzmu przez rodzeństwo osób z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu)
Rodzeństwo osób z rozpoznaniem autyzmu buduje przekonania na temat niniejszego zaburzenia zarówno na bazie przekazywanej mu wiedzy teoretycznej, jak i również na kanwie własnych doświadczeń. Na postrzeganie autyzmu w niniejszym przypadku (szczególnie w okresie dzieciństwa) wpływ ma odbiór społeczny. To, jaki stosunek wobec zachowań rodzeństwa mają koleżanki i koledzy, w znacznym stopniu oddziałuje na emocje, które przekładają się na rozumienie specyfiki niniejszego zaburzenia.
Na postrzeganie autyzmu przez zdrowe rodzeństwo bezsprzecznie wpływa także postawa prezentowana przez rodziców oraz bliskie otoczenie. To bardzo ważne, aby poprzez rozsądne dysponowanie uwagą rodzicielską, opiekunowie starali się zapewnić każdemu z dzieci nie tylko poczucie bezpieczeństwa, ale także poczucie bycia kochanym i rozumianym.
Psychologowie zwracają uwagę, że wiele dzieci, które chętnie angażują się w opiekę nad rodzeństwem z autyzmem, rozwija ponadprzeciętny poziom empatii oraz tolerancji nie tylko wobec zaburzeń ze spektrum autyzmu, ale także innych przykładów niepełnosprawności.
Podsumowanie
Przeprowadzone do tej pory badania oraz analizy psychologiczne nie pozwalają na wyciągnięcie jednoznacznych wniosków dotyczących wpływu posiadania brata lub siostry z rozpoznaniem autyzmu na zdrowe rodzeństwo. W tym miejscu warto bowiem raz jeszcze podkreślić, że podobnie jak same zaburzenia ze spektrum autyzmu, tak i konsekwencje dla rodziny są trudne do przewidzenia. Nie pozostawia jednak wątpliwości fakt, że pojawienie się autystycznego dziecka w rodzinie bezsprzecznie wpływa na codzienność domowników oraz na relacje panujące między nimi. Rodzeństwo osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może prezentować szeroki wachlarz następstw stanowiących odpowiedź na wydarzenia z ich okresu dzieciństwa. W obliczu autyzmu rodzeństwa, część z nich rozwija umiejętności opiekuńcze, tolerancję i empatię, która sprzyja tworzeniu wartościowych relacji w życiu dorosłym. Pozostali (przede wszystkim z uwagi na prezentowane przez rodziców postawy) mogą doświadczać negatywnych konsekwencji, które mogą przyjmować postać zarówno zaburzeń nastroju, jak i postaw buntowniczych. Dlatego też to bardzo ważne, aby rodziny osób z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu) miały dostęp do fachowego wsparcia. Dzięki opiece psychologa, możliwe stanie się uzyskanie nie tylko niezbędnej w procesie adaptacji wiedzy na temat samego zaburzenia, ale przede wszystkim wykształcenie umiejętności efektywnej komunikacji oraz rozwiązywania problemów między członkami rodziny.
Bibliografia
- Bagenholm, A., Gillberg, C. (1991). Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: A population-based study. Journal of Mental Deficiency, 35;
- Bishop S.L., Luyster R., Richler J., Lord C. (2008). Diagnostic Assessment, w: K. Chawarska, A. Klin, F. Volkmar, M. Powers (red.), Autism Spectrum Disorders in Infants and Toddlers: Diagnosis, Assessment, and Treatment. Guilford Press, New York;
- Błeszyński J. (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Aspekt wychowawczo-terapeutyczny. Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń;
- Constantino, J.N., Lajonchere, C., Lutz, M., Gray, T., Abbacchi, A., McKenna, K. i in. (2006). Autistic social impairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. American Journal of Psychiatry, 163;
- Creak, M. i in. (1960). Families of psychotic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1. Damiani, V.B. (1999). Responsibility and adjustment in siblings of children with disabilities: update and review. Families in Society, 80;
- Czenczek E., Szeliga E., Przygoda Ł. (2012). Jakość życia rodziców dzieci autystycznych, w: Przegląd medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego i Narodowego Instytutu Leków w Warszawie. Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów;
- Gray, D.E. (1998). Autism and the family: Problems, prospects, and coping with the disorder. Springfield, Illinois: Charles C. Thomas, Publisher;
- Hastings, R.P. (2003). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33;
- Hastings, R.P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37;
- Kaminsky, L., Dewey, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and psychiatry, 43(2);
- Lardieri, L.A., Blacher, J., Swanson, H.L. (2000). Sibling relationships and parents stress in families of children with and without learning disabilities. Learning Disability Quarterly, 23;
- Maciarz A. (2010). Autyzm – jakościowe zaburzenie relacji międzyludzkich, w: A. Rudzińska-Rogoży, J. Lipińska-Lokś (red.), Osoba z autyzmem w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”, Zielona Góra;
- Mascha, K., Boucher, J. (2006). Preliminary investigation of a qualitative method of examining siblings experiences of living with a child with ASD. The British Journal of Developmental Disabilities, 52;
- Orsmond, G.I., Kuo, H.Y., Seltzer, M.M. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and well-being in adolescence and adulthood. Autism: The International Journal of Research and Practice, 13;
- Pawlikowska J. (2017). Rodziny z dzieckiem autystycznym – funkcjonowanie w społeczeństwie, niepublikowana praca licencjacka napisana pod kierunkiem dr hab. Marty Smagacz-Poziemskiej w Instytucie Socjologii Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków;
- Pisula E. (2004). Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii, w: J. Błeszyński (red.), Wspomaganie rozwoju osób z autyzmem. Teoria – metodyka – przykłady. Wydawnictwo Impuls, Kraków;
- Pisula E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa UW;
- Seltzer, M., Abbeduto, L., Krauss, M. W., Greenberg, J., Swe, A. (2004). Comparison groups in autism family research: Down syndrome, fragile X syndrome and schizophrenia. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34;
- Szymańska P. (2016). Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce. Fundacja JiM, Łódź.;
- Żyta, A. (2010). Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.